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活動報導
於2018-10-15 18:10:14發表 (閱讀次數:882)
【病友活動】2018北區罕見病友聯合交流活動~野柳首相聚

   於10月13日(六)舉辦的野柳小旅行,邀請本會病友人數較少辦理聚會的病類參與,含括血小板無力症、陣發性夜間血紅素尿症(PNH)及持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症(PHHI)等6種病類,共12個家庭、41位病友與家屬共襄盛舉。野柳孕育自然風化的海蝕地景,蕈狀岩、薑石、燭台石等珍寶紛紛綻放於野柳地質公園,其中以蕈狀岩女王頭最為出名;我們跟隨熱情有勁的導覽老師,穿上雨衣,齊步探索豐富的地質景觀。下著雨,不免有些濕滑,大家緊跟著彼此的步伐,小心翼翼悠走在燦爛的海岬沿岸中,聽著導覽老師說起各樣景觀特色,並發揮豐富想像力:像史奴比的蕈狀岩、大象外貌的薑石、貌似冰淇淋的燭台石……等等,更看見了野柳新星──俏皮公主;一面留意著腳下安全,一面也不忘與這自然美景合照,留下最珍貴的回憶。

  在病友聯誼活動中,希望能促進病家的認識,聚集來自全台不同地區的病友家庭相會相識,彼此成為面對罕病路途的最佳夥伴;在活動中,看見與會家庭熱烈交流互動,交換疾病與照顧上所面臨的擔憂,更有病友家屬專程前來成為志工,分享一路以來的抗病的經歷。野柳位於基隆西北沿海,坐落於此的野柳海洋世界便是我們的下一站。除了設置靜態的海洋生物展示館、標本區等,同時也有海洋劇場每日定時精采表演。舞台方向望著東海岸,蔚藍海岸與上午參觀的地質美景隱約可見,遼闊的天海一色成為背景,我們在此欣賞生動入勝的花式跳水、水上芭蕾舞團,搭配海獅、海豚的海洋展演與生態解說,可愛的海洋動物互動表演讓大小朋友紛紛笑開懷,享受其中。在本會服務的罕見疾病中,許多疾病類別之病友人數稀少,實在難以認識與自己相同疾病的其他病友,也因此,本會盡力邀約並媒合這樣更為「罕見」的病家;珍惜每一場聯誼聚會,盼透過彼此間的連結轉化成為樂觀與心理支持,陪伴我們度過未來的每一天。再次特別感謝【野柳地質公園】、【野柳海洋世界】的支持與協助,以及來參加的病友和家屬們。期待再相會!