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活動報導
於2018-09-12 15:10:42發表 (閱讀次數:40)
【罕病宣導】2018台中大專罕病研習課程 迴響熱烈

    目前政府公告罕見疾病有220種,這些「罕見疾病」通常只出現在教科書裡的一小段內容中,甚至鮮少被過多的提及。基金會今年在9月8日(六)首次到台中辦理【罕見疾病大專研習課程】,此次課程以「神經肌肉罕見疾病」為主題,共有52位護理系、職能治療學系、語言治療與聽力學系及特殊教育學系學員參與其中。本會將課程主題區分成兒童及成人,分別介紹相關常見的罕病、相關輔具資源及心理衛生,讓學員們能以更多面向認識並了解罕見疾病。

    首先一開場由中國附醫兒童神經科周宜卿主任,以基礎遺傳學逐步帶入罕見疾病與基因變異的關聯,藉著罕見疾病的遺傳性引導學員們了解遺傳模式,分別介紹脊髓性肌肉萎縮症(SMA)、裘馨氏肌肉失養症(DMD)及雷特氏症的疾病發展及臨床症狀,並透過真實案例加深學員對疾病的認識及特徵印象。基金會也特別邀請病友呂立偉,與學員們面對面分享自身的生命經歷,雖然自身罹患SMA,在其人生歷程中接受並面對疾病,並開啟改變自我的勇氣,用樂觀積極的態度,成為轉化勇敢向前的力量。至於接下來的輔具資源課程,則是由中山附醫輔具中心施啟明組長攜帶幾樣功能性輔具,例如:移位帶、特殊坐墊等,以生活化教學方式,教導如何選擇符合個案需求的輔具及其功能,現場並邀請學員上來示範,實際體驗輔具的使用,以了解輔具不但協助個案也改善照顧者的生活品質。

    另外,彰化基督教醫院劉青山副院長從演化起源進入分子生物研究,引領學員們層層剖析脊髓小腦退化性動作協調障礙(SCA)、亨丁頓舞蹈症、恰克-馬利-杜斯氏症疾病的病因及進程,並說明晚發型罕病的個案不僅是生理治療,其心理、家庭及社會等提供支持與研究,給予完善的全人照護。接著再由彰基罕病關懷團隊邱重閔中醫師介紹目前推展太極運動,如何能幫助SCA病友,調整自身動作步伐,不追求動作迅速,而以達成姿勢正確完整為目標,維持動作協調性。

接續的課程,台灣想飛全人關懷協會薛凱仁心理師用自身經驗分享給學員以融入對方生活與他人建立關係,多加傾聽並以行動取代言語來同理他人,給予實質上的關懷。活動最後,基金會陳莉茵創辦人則分享罕病基金會草創起源及推動各項方案,不僅敦促政府重視罕病,也更深入關懷罕病家庭,並以罕病家長的身份與學員分享照護罕病兒的心路歷程。勉勵學員們,不輕看自己所能做的,即便是一件再小的事,也能凝聚成極大的力量。