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活動報導
於2018-09-22 16:09:15發表 (閱讀次數:167)
【病友活動】「拼出自我 貼上愛」2018心靈繪畫班暨寫作班年度成果展 快來逗熱鬧

     罕見心靈繪畫班成立迄今已經邁入第十四個年頭,目前共有75位學員,涵蓋39種病類,最大年紀49歲,最小只有3歲。今年主題為「拼出自我 貼上愛」,就是希望讓學員們適性學習,運用多元創作方式,展現自我。拼貼是透過水彩、陶土及多元媒材等多樣作品的展現,表現出學員對於生活周遭的體驗與感受,更可從中演譯出對生命的體現。2004年王蓮曄老師與白景文老師陸續帶領罕病孩子,從簡單的畫筆創作開始,陸續教授各式各樣的創作課程,包含陶藝、雕刻、素描與裝置藝術等。十多年來,心靈繪畫班嘗試不同的創作,依據學員們的病類、年齡及個人特質,透過多元能力的培養,學習適合自己的創作方式,讓作品表現自我。

    至於寫作,則是是記錄及反思生命歷程的利器。基金會自2008年起開設一系列的寫作課程,從徵文、採訪實作到編輯出書,無非就是希望病友藉由寫作來檢視自我罹病的生命經驗。延續這些年的學習積累,今年的寫作班希望引導學員從劇本的撰寫,讓寫作更具豐富與實用性,這也是病友首次嘗試將自己融入與他人的對話之中,逐一發展出愛情、親情甚至話題性十足的時事劇,這樣的突破也讓原本只有單純的文字堆疊,產生更多的樂趣與想像,此次將展出十四齣病友精心創作的劇本,更有病友雄心壯志地說,但願有導演能看上他的劇本,希望能夠拍出優質的微電影,為罕病宣導盡份心力。

   此次展覽,除了個人作品區,還包含「郵政藝術區」、「世界之美-2018年曆書專區」、「環保文創區」及「圖象詩與塔羅牌區」,各自呈現不同的特色,讓觀展的民眾有著不同的視覺享受。展期從9/22(六)起至10/4(四)為止,所有作品將在龍山寺板橋文化廣場5樓(新北市板橋區文化路二段242號,江子翠捷運站3號出口)展出,其中9/29當天也有精采的互動課程,邀請大家一同來與病友互動。

   罹患罕見疾病「嚴重型脊髓性肌肉萎縮症」的力寧,從小就無法行動,連翻身也需要他人的協助,24小時必須靠呼吸器才能維生。身體的緣故,多數的時間都在家中及醫院度過。今年年初,力寧身體狀況較為穩定之後,媽媽決定幫力寧幫名繪畫班,希望讓力寧有機會可以與外界接觸。

第一次上課時,全家都很緊張,擔心力寧的身體狀況,以及是否適應課程,但緊張的心情在上課之後就紓解了。無法拿起畫筆的力寧,靠著眨眼表達喜歡的顏色與筆觸,再由爸媽協助完成,雖然每次上完課,體力都消耗殆盡,但是力寧卻是越上越有興趣,力寧覺得這裡有很多和他一樣的大小朋友們,大家都很專注地聽老師上課,也都很願意成為他的好朋友,每個星期六都是她最期待的時刻。

    力寧媽媽說,決定上繪畫課這件事,對於全家來說,是一大挑戰,也非常感謝繪畫班老師,以及基金會的幫助,圓了力寧學畫的夢想。以往全家出外的機會很少,最多是到家裡附近的公園走走,但自從來到心靈繪畫班,每次上課都像是全家出去玩,上完課等待復康巴士的時間,全家還可以一起吃飯、逛逛,跟之前只能在家活動完全有著天壤之別。

   對於罕病家庭來說,繪畫班不只是上課的空間,更是可以互相分享與支持的地方,心寧媽媽感性地說,來到繪畫班,就像回到娘家一樣放鬆,不再擔心外界的眼光,自己的所有擔心,也在其他病友與家屬陪伴下,完全紓解。其實,雖說偏鄉、單親、貧窮甚至隔代教養常是造成孩童學習無形的障礙,但罕病的不可逆,更讓我們孩子學習有更多需要協助的地方,基金會努力用個別化、一對一及小班制,並藉由專業耐心的教導與志工的從旁協助,打造病友專屬的學習場域。

   0922(六)記者會當天,感謝台灣郵政協會第二年提供131幅個人化郵票,讓罕病學員們可以將自己的作品,印製於郵票上,這對學員們有著莫大的鼓勵;美商百傲萬里生技股份有限公司孫逸濤總經理更是當場允諾5萬元來購置2019『看見世界之美』年曆書/桌曆套組,成為第一個率先響應的愛心企業;最後則是謝謝綵灃文創有限公司,將幾位重症的學員畫作製作成等比例的實體玩偶,希望能隨時陪伴在他們的身邊,鼓舞病友們勇往向前,繼續朝夢想堅持下去。