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活動報導
於2018-08-28 16:08:36發表 (閱讀次數:1128)
【病友活動】2018 皮膚類罕病病友聯誼交流活動 分享豐碩

    罕見疾病由於人數稀少,病友與家屬在與疾病相處的過程中,除了想獲得專業的醫療照顧訊息外,病家之間的支持鼓勵、經驗分享更是支撐彼此的重要力量。本會今年8月25日(六)在楊梅【鐵道與車主題餐廳】特別舉辦一場皮膚病變的跨病類聚會,邀請罹患「先天性巨型黑色素痣」及「外胚層增生不良症」之家庭相互認識,當天計有18家52名黑色素痣家庭及4家12名外胚層增生不良症病家,共64人前來聯誼交流,享受這難得的相聚時光。

    活動一開始,本會透過輕鬆有趣的賓果遊戲來進行自我介紹,帶領大家認識彼此。歷經9次手術才切除大部分黑痣的5歲小澈,不吝分享自己的醫療經驗,讓未來考慮進行治療的家庭,可以獲得更多手術前後要注意的地方;去年剛動完臉部大面積黑痣切除的5歲蓁蓁,也開心大聲地告訴大家自己很勇敢完成手術;至於已多年未相聚的外胚層增生不良症病家,也在此活動場合上一同交流皮膚照護的注意事項,即使疾病不同,卻有相似的照護經驗,期待未來在與疾病奮戰的過程中,彼此能夠交互支持打氣。 

    此次我們還特別邀請到陽光社會福利基金會的莊麗真專案經理一起參加,同樣患有黑色素痣的莊經理,透過分享自己的成長故事,讓大家了解如何透過一次次的自我覺察,學習面對及接受自身的疾病,創造自己獨一無二的價值,莊經理也在活動中指導病家如何照護手術的疤痕及介紹陽光基金會的服務,讓皮膚異常的病家們也能共享社福資源。

    藉由這一次的碰面,讓許久不見的外胚層增生不良症病家,得以再次碰頭閒話家常;至於先天性巨型黑色素痣的痣友們自2014年首次相聚並成立聯誼會後,擔任會長的琪琪爸爸陸續建立Facebook社團、粉絲專頁及Line群組,讓每個痣友家庭可以相互分享醫療及生活照護的經驗,用心維繫痣友家庭的凝聚力,來自香港的兩位痣友更在會長的連結下,此次也前來台灣與病家交流寶貴的經驗。期待未來在與疾病奮戰的過程中,透過彼此團結支撐著與疾病共處的能量。


全體與會者開心大合影
一起聆聽皮膚照護的經驗
陽光基金會莊麗真專案經理分享
外胚層病家合影
了解每位痣友手術疤痕照護情況
兩自香港的痣友一同參與