【財團法人罕見疾病基金會】【螢火蟲家族】十年相聚~~台中榮總第十屆威廉斯氏症病友醫療座談會
 
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活動報導
於2018-07-13 08:07:59發表 (閱讀次數:74)
【螢火蟲家族】十年相聚~~台中榮總第十屆威廉斯氏症病友醫療座談會

  由台中榮總遺傳諮詢中心主辦的威廉病友聯誼活動,一直以來都是秉持著以特別健檢服務與家屬座談為主軸來辦理,時光飛逝已堂堂邁入第十年,今年選在7月7日(六)於台中榮總第二醫療大樓進行,共有43家全台威廉斯氏症病友家庭參與,健檢內容包含心臟科、兒童遺傳代謝科、心臟/腹部超音波、牙科檢查及抽血等檢驗,一次性整合的服務,免除家長於醫院來回奔波之苦,並同時獲得完整醫療資訊,除此之外最大的目的是藉此得以與其他家庭互相認識交流照護經驗。
  
下午家長座談討論時間由中榮遺傳諮詢師簡淑主持討論,與會家庭依照年齡發展階段與相關議題分組討論,由富有經驗之家長分享照護歷程與心得,並搭配醫師專業意見,作為年幼病友家庭後續相關照護議題之參考。雖然是同一疾病病類,每個病友成長過程不同,面對相同的問題各家長都有不同的因應之道,透過分組的討論讓彼此了解不是獨自面對教養病友的困境,除了疾病問題有專業醫師回答外,家長們的心靈分享更是一大支柱;部分家長互相討論就學議題,隨著年齡的增長必須面對就學或就業,有些媽媽擔心在就學過程是否要念特教班或普通班非常困擾,有經驗的家長給予自身孩子的求學經歷,讓面對未來無限擔心的家長有了更多諮詢管道,減少了不少的焦慮;簡短討論的時間裡,面對面的溝通交流更具有真實感,並獲得直接且詳細的回應,也讓大家更期待未來有更多的相聚時間。
  
在進行家長進行座談的同時,另一個活動空間病童及手足們由專業的美術及特教老師帶領,開始進行色彩繽紛彩球及立體卡片之製作,並由文華高中志工協助病友的作品創作,活潑好動的病童,經由老師的教導,培養耐心及訓練手指精細動作,竟然也可以安靜製作作品,每位病童都充滿成就感,並急著要帶給自己完成的作品給爸爸媽媽看。靜態手作之後由志工同學們帶動唱活動,大家熱情參與,汗水淋漓也充滿開心的笑容,為本次相聚畫下圓滿的句點。
  
每年的威廉醫療座談會都在收穫滿滿及歡樂的氣氛中結束,雖然大家各自居住在北中南不同區域,但都心繫著相同的理念可以讓彼此在罹患疾病的同時有更多的歸屬感,讓每年的活動結束後互相留下聯絡方式,相約明年再相聚。

上午健檢服務情形。
下午家屬座談分享時間(一)。
下午家屬座談分享時間(二)。
病友手工藝課程-每個人相當專注投入。