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活動報導
於2018-05-02 14:05:17發表 (閱讀次數:1423)
【病友活動】2018性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友聯誼 期待再相會
   為連結同病類家庭情誼,本會歷年致力於舉辦各病類聯誼活動,讓病患彼此可以藉機交流認識,每年看到活動中病家的互動與熱情,也讓我們每每在活動結束後,透過大家的分享與專業人員的建議,思考下次的主題該如何更適切。

   佝僂症聯誼活動自103年開始辦理,期間邀請過物理治療師、牙醫專科醫師等來進行專業主題分享,並搭配不同形式的紓壓活動。每次聚會有熟面孔也有第一次加入的夥伴參與。今年活動在4月28日(六)舉行,有5位病友,共11位病友家庭共同與會,上午邀請到馬偕骨科劉醫師來與大家分享,劉醫師完整介紹佝僂症的歷史及國外的分型與病症,分享自身當學生與進入醫界領域對於佝僂症的看法與判斷,從原本複雜的型別,到現在用自己的經驗即可找出判讀的方式;他也提到在骨科診間O型腿的病人不少,但要如何敏銳的懷疑可能是佝僂症,進而確診,細問病人轉變的過程是很重要的。

   講座後段的Q&A與分享更是活動的重點,佝僂症病友大多經歷過手術矯正O型或X腿,同時也會服用藥物-磷穩定與平衡相關數值。本次參與人數雖然不多,但年齡層差距很廣,有經歷過早期誤診因而開刀多次的病友,有早期在本會協助下借藥服用的病友,有已開過刀目前上大學的病友,也有目前為小學階段、正處在開刀、穿戴矯正鞋中猶豫的病友,因為大家的差異性較大,分享的層面就比較多元,對於是否開刀與時機仍是許多病友的疑惑,劉醫師以自身的角度分享,外觀與疼痛是考量開刀的原則,但任何的治療都是希望病友能舒緩與進步為主要考量。

   利用中午的用餐時間,除了說說自己的現況外,也針對就業、就學上彼此提出不同的看法與分享。因為佝僂症病友外型嬌小,骨頭缺乏磷與鈣,工作的應徵上也遭到限制,目前就業多年的病友們,也分享履歷的撰寫、面談的練習與自我能力加強,就學的病友們也分享在升學、人際關係面的實際狀況,聯誼活動中最可貴就是大家願意無私的激盪出不同的想法,讓當下與會的人都有滿滿收獲。

    之後的活動在烘焙教室進行,當日天氣甚好,午後的光線落在挑高的烘焙教室裡,讓夥伴們都直呼場地好放鬆,考量大家多數都有烹飪經驗,故本次挑戰難度較高的磅蛋糕系列。難度較高是因為從原料的克數,蛋黃的攪拌,麵團揉捏到壓模,全都要自己來,過程中連年紀最小的姊妹檔都協力完成一條蛋糕,看到成品隨著溫度逐漸上色,大家臉上都露出幸福的微笑,隨著成品陸續出爐,活動也接近尾聲,最後大家就在充滿著香味的氣氛中完成合照,為這一天留下美好的紀念。

佝僂症聯誼醫療講座大合照
執行長頒本會禮物予牙醫陳醫師
執行長頒本會禮物感謝講師
醫療講座反應熱烈