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活動報導
於2017-12-29 10:01:51發表 (閱讀次數:294)
【大眾宣導】愛。點名-不罕見的生命 罕病首部微電影正式推出

 罕見疾病基金會今年(2017)特別拍攝「愛。點名-不罕見的生命」微電影,這是基金會成立十八年來首支的微電影,希望運用影像視野,讓罕見生命力傳遞至每個人心中,讓罕見的不是疾病,而是看見病友獨一無二的生命力!為了讓更多人也能感受到這個微電影的震撼力,基金會特別在12月26日(二)在市長官邸舉辦微電影發表記者會,當天也來了很多當初贊助支持的愛心企業代表,包括: 觀樹基金會洪粹然執行長、肯邦國際股份有限公司孫希均執行長及NU SKIN如新集團大中華品牌傳播部徐羚喬主任,他們希望藉由拋磚引玉,來引發更多社會大眾和他們一樣主動來關心罕病支持罕病,讓大家一點的助力,幫助病友永不放棄。

    另外,這部片子的重要推手王小棣監製,則是在多年前合作過公共電視的「絕地花園電視劇」與基金會結緣,小棣老師特別提到感謝人生中的兩位貴人─林炫沛醫師以及陳莉茵女士,因為林醫師曾說:「罕病病友承擔了人類傳承的風險,這些病友與他們的家人為全人類承擔了這個沉重的重擔,令小棣老師十分感動與受用」,陳莉茵女士是令他深感敬佩的母親,也體會成立基金會的不易;本片的施岑諺導演也表示在這次訪談及拍攝過程中,病友能積極尋找自己人生目標,罕病基金會的協助是很重要關鍵,社會大眾更應該成為基金會後盾,持續給予病友更多的資源。擔綱女主角的林子熙更是流下感動的眼淚,希望自己的一點點演技或是小小的付出,能夠為大家做點什麼,感佩病友們堅強毅力與勇氣,希望能為他們加加油。

想和同學跑大隊接力的自己、想騎腳踏車的自己、想幫媽媽搥背的自己、想穿高跟鞋的自己……,這些自己都只是幻想,現實當中,每一個都是無能為力的自己。有這樣的發想,來自施岑諺導演與病友們貼身觀察,拍攝前,為了解罕病病友的生活,施岑諺導演和編劇火柴與數十位罕病病友進行深入訪談,就是要讓這支影片可以用病友的視角,說出自己的心聲,透過課堂點名的方式,點出病友的無奈與困境。

當課堂上老師說:「妳為什麼不跟其他人一樣就好了呢?妳為什麼還要有期待呢?」其實許多病友對自己還是有著很多期待,也許這些期待大多無法成真,但只要不放棄,就能朝自己的夢想一步一步邁進。就像片中的女主角說:「我還可以畫畫啊!」許多罕病的病友,在身體的限制中,試圖找出自己可以走的一條路,就是相信自己還能做些什麼。在台灣有超過250種罕病,14,000個罕病家庭,雖然七成以上還在等待治療的契機,但他們仍不輕言放棄。

微電影裡還可以畫畫的女主角,最後的淺淺微笑,代表病友朝著自己的夢想勇敢向前,而片中六位真實的病友:玻璃娃娃的婧瑄,拖著蹣跚的步伐,卻依舊想用設計拉近人與人的關係;外胚層增生不良症的佳綺,曾被同學取了不好聽的綽號,但她最後選擇回到學校,幫助曾經有跟她一樣經歷的學生,這就是轉念;肌肉萎縮症的柔萱,當說到哪天能發明新藥,可以讓她自由行走時,難免有些失落酸澀,但仍可從她的串珠作品,看到自由的真義;粒線體缺陷的昕蕎,那開心笑容的背後,則是母親無數失落傷心夜晚堆疊的成就感;線狀體肌肉病變的婉坪,連發聲都極度吃力,生活起居僅能靠著母親照顧,從病床、輪椅到教室,一趟上學路至少3個小時,可是婉坪仍用著微弱聲音說「想要完成學業,想要學作曲,想為自己的歌譜曲。」這才叫做強韌。至於劇中最後一幕的肌肉萎縮症的鄭鈴,她所彩繪出來的不單只是一幅幅的畫作,而是代表每個獨一無二的罕見生命。

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【愛‧點名/不罕見的生命】HD官方搶先版
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【愛‧點名/不罕見的生命】HD官方完整版
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