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活動報導
於2017-11-17 10:11:59發表 (閱讀次數:1380)
【病友活動】 2017aHUS、Rubinstein-Taybi、(RSS)跨病類聯誼活動
    微寒的11.05週日早晨,大部份的人們都慵懶的躲在棉被中,卻有一群人,不辭辛苦的自各地趕到黃金博物館,參加本會舉辦的「山城悠遊行~病友聯合交流活動」。儘管大多數的病友家長,平常已在facebook或line群上互相熟識、聯絡,但大多不願錯過這個可以直接面對面的機會,說什麼也要到現場,給其他病友、家長一句鼓勵的話,一抹眼神的交換以及一個溫暖的擁抱。

    非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)、Rubinstein-Taybi氏症候群(RTS)及羅素-西弗氏症(RSS)此3類疾病之病友,因為極為罕見,患病人數稀少,加上病情複雜致使病家在照顧、治療上頗為費心,極少有外出或與罕病病友一同聚會的機會。因此本會特別規劃一起出遊,希望藉由秀麗的美景、悠閒的交流氣氛,使病友享受天人合一的靜謐氣息。

    黃金博物館位於新北市瑞芳區,適逢13週年館慶,因此特別邀請本會病友與山城一起慶祝生日快樂。一早在市區集合後,隨即搭乘客運前往博物館,在與自行開車的病友會合後,熱心專業的館方人員帶領我們遊覽美麗的園區。古色古香歷史意味濃厚的日式建築、飄渺的雲霧繚繞、具有紀念意義的礦坑遺跡與軌道,使得大家彷彿跌入時光隧道中,體會著先民堅忍不拔、篳路藍縷的開創精神。中午用餐在館區內溫馨的咖啡館中,趁著坐下來吃飯的機會,相同病類的家屬聚集在一起,邊吃邊聊天,除了交換資訊,最重要的是給予關心與支持,雖然憶起照顧的心路歷程,及眼見小朋友的身體痛楚,總是淚眼婆娑、痛徹心扉,但親友的溫柔陪伴,醫護及機構人員的細心照顧,也使得家長們生出新的力量,重新認識自己。最後的淘金體驗時間,小朋友和大人們一起沈浸在刺激的探險活動中,聯誼會活動就在美景與相互鼓勵打氣所交織的氛圍中落幕。