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活動報導
於2017-08-18 11:08:44發表 (閱讀次數:173)
【病友活動】相聚一刻~台中榮總第九屆威廉斯氏症病友醫療座談活動

  由台中榮總遺傳諮詢中心所主辦的威廉病友活動,今年已堂堂邁入第九年,8月5日(六)特別以健檢服務與家屬座談為主軸,展開一整天的活動,該場共有33家全台病友家庭參與,藉此得以與其他家庭互相交流照護經驗。

  健檢內容包含多重科別的完整照護,一次性整合服務,可免除家屬醫院來回奔波之苦,同時獲得完整醫療資訊。家屬座談則由台中榮總黃凱祺臨床心理師及簡淑遺傳諮詢師帶領主持討論。首先讓與會家庭逐一自我介紹,包含病友年齡與想討論議題,並整合為各發展階段面臨的議題進行討論,由有經驗家屬協助分享,或由心理師提出建議。過程中,經由幾位在學階段病童家屬分享可以發現,不僅是語言溝通表達,文字的學習也相當重要,涉及到如何與外界連結,心理師也提醒為病友日後能順利融入社會,現階段的學習及教導相關知識技能學習,以及外出活動等工具性日常生活功能訓練,是十分重要的,同時也提醒,在學習訓練過程中,接受孩子現階段的能力與表現,透過一點一滴的累積來達成目標,也是一路必經的過程。在場更有病友父親分享,發現自己的生活重心,完全以照顧病友為目標,忽視自身的需求,現在更體認到將目標訂立在照顧好自己,對自我的觀照與壓力調適,才有可能更長久的陪伴在病友身邊,在場家屬們也都心有戚戚焉。

  下午時間,家長們分享孩子的成長經歷,雖然時間有限,然面對面的討論,確實是比通訊軟體或社群網站上所交流的更有真實感,並能獲得直接且詳細的回應,讓大家更期待未來活動能有更多的相聚時間。

  下午家屬進行座談的同時,病童及手足們也開始進行趣味的手作活動,搭配不會寫字的獅子故事演說及歌唱,內容十分有趣,病友們用心裝飾造型、許多細節需要充分運用手部精細動作,也在熱情的文華高中志工協助下順利完成,最後的唱唱跳跳說故事與歌唱活動,更是讓大夥們都玩的興高采烈,熱鬧的活動也為本次相聚畫下圓滿的句點。

上午健檢服務情形
下午家長座談會後大合照