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活動報導
於2017-08-07 16:08:53發表 (閱讀次數:81)
【活動報導】2017貓空品茶趣~第四屆先天性巨型黑色素痣痣友聯誼活動
    先天性巨型黑色素痣的痣友們自2014年首次相聚並成立聯誼會後,近年持續在本會及台灣弱勢病患權益促進會的協助下,固定辦理年度聚會;而擔任會長的琪琪爸爸,也運用豐富的網路資訊,陸續建立FB社團、粉絲頁及通訊群組,讓每個痣友家庭可以相互分享醫療及照護痣友的經驗,用心維繫痣友家庭的凝聚力。

    今年8月6日(日)活動共有13家黑色素痣家庭計44名痣友及家屬前來參加,來自台北、桃園、新竹及南投等地之黑色素痣痣友們,齊聚台北市區內幽靜閒適的貓空茶鄉,期待展開相聚的時刻。外號「火頭公」的痣友吳家麟大哥,運用自己所學的物理專業知識,結合麵包烘培的專門技術,做出許多美味的手作麵包,更於今年四月出版《火頭工說麵包、做麵包、吃麵包》一書,分享許多烘培的精神與製作方式。吳大哥得知今年欲辦理黑色素痣活動,不吝提供他位在貓空的窯烤秘密基地,希望可以讓痣友們有一舒適悠閒的活動空間。

    活動當天上午,痣友們先前往臺北市鐵觀音包種茶研發推廣中心,了解貓空的由來,一品當地有名的鐵觀音茶,接著沿著小天空步道來到吳大哥的窯烤基地,飲下特地準備的冰涼洛神烏梅汁,讓大家一消炎熱的暑氣,其中,屋內的火紅磚窯深深吸引大家的目光,吳大哥也簡單介紹如何一磚一瓦砌成,並烤出美味天然的麵包。本會陳冠如執行長及台灣弱勢病患權益促進會蔡元鎮理事長更到場為痣友打氣加油,一同參加活動。

    本次活動安排了一場心靈自我照顧課程,邀請長期關懷罕病的魏楚珍社工師,帶領家屬一同關心自己。講座一開始,透過趣味的賓果遊戲,拉近家屬們彼此距離,也透過活動問答中,去思考目前的自我內心照護狀態,家屬們也大方分享疾病照顧經驗,讓每個家庭能更有能量去陪伴痣友們成長。接著大家一同去窯屋體驗窯烤烘培,經由吳大哥友人的協助下,讓每個人都能嘗到Q軟美味的PIZZA,而吳大哥當天更準備小小驚喜,除邀請來自英國的手風琴樂手及台灣陶笛樂手當場演奏輕快的樂章外,自己更嶄露吹奏壺笛的功力,讓大家一邊跳望貓空美景,一邊愜意欣賞音樂。

    在最後的交流時間,年紀較長的痣友禎姐及吳大哥現場分享自己的成長故事,如何跳脫疾病的限制,成就學業、事業及婚姻,鼓勵年輕的爸爸媽媽們勇於陪伴孩子成長及嘗試,不要陷入過於擔憂的框架中。而其他痣友們更相互交流醫療手術資訊,讓即將進行治療的家庭,了解大家如何進行術後照顧。會長琪琪爸爸也分享一路走來的甘苦談,提醒大家專心照顧痣友醫療問題外,也要多多照顧其他家人(如手足)的需要,家庭成員才會更有動力及同理陪伴。黑色素痣友們的年度相聚,成了學習與疾病共處的動力,期待每一次的相互加油打氣,能讓彼此獲得更大的支持能量,未來共同樂觀對抗疾病。