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活動報導
於2017-07-10 18:07:53發表 (閱讀次數:65)
【病友活動】 首次相聚港都, 2017FSHD病友聯誼活動圓滿落幕
    本會今年度於7月8日(六)首次辦理面肩頰肱肌失養症(FSHD)病友聯誼活動,邀請北中南區病友相聚港都,活動有13位病友,17位家屬,共計30位人員共襄盛舉;由於大家第一次相聚,難免因陌生而有著距離感,但也就是因為不熟悉,大家都期待聽見彼此的分享!

    活動首先,由高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部暨檢驗醫學部主治醫師鐘育志分享FSHD疾病治療趨勢及照護,鐘醫師淺顯易懂的演講方式,讓病友及家屬對於疾病有進一步的瞭解,也透過表觀遺傳學的概念鼓勵病友放鬆身心,營造健康的心理狀態來與疾病共處,另外鐘醫師也介紹目前正在進行的臨床試驗,讓病友及家屬們瞭解目前針對該疾病的研究發展現況,而對於現況,鐘醫師也提出幾項實際的建議,如進行基因診斷,提供生育、遺傳諮詢正確的參考資訊,而併發症的監測,需定期檢查肺部功能,另心臟、視網膜及聽力如有不適或觀察到異常狀況,應進行相關檢查,減緩因疾病引起的變化進展。講座後續,發放問題討論,大家發言踴躍,鐘醫師也相當有耐心的答覆每項提問。

   中場休息過後,原本陌生的氣氛開始有了轉變,大家開始與坐在鄰近的病友或家屬交流認識,幾位病友及家屬也個別分享著疾病歷程,南區其中一位病友母親,分享家中有三位病友,兩名兒子雖然患病,且行動不甚方便,但是非常獨立自主,在外地讀書從來不讓媽媽擔心,生活費用甚至透過工讀支付,減緩家庭的經濟負擔,「我的兒子讓我感到非常驕傲!」一位病友母親看見自己患病的孩子如此努力,鼓勵其他的病友即使生病也要活出希望與價值,家屬也要放心、放手讓病友去學習、去發展自我的生活,讓大家連連點頭!另外也是南區的病友分享到,開始發現日常生活的動作開始出現異常,體育課參與有限,輾轉才確診患病,委屈的心境當下有了出口,另也提到復健的重要性,透過復健維持肢體的伸展及功能。
 
   第一次相聚,即便是相同疾病,大家所經歷的不盡相同,疾病進展也不一,然透過本次活動相聚一起,有機會相互交流、認識,好似孤軍奮戰的心境也出現了共同面對的支持對象,大家無不希望能有機會再相聚,讓這份支持的力量延續著,終於,活動在大家熱情留下聯繫方式的歡樂聲中,畫下完美句點。

 

首次相聚,開心合影
O&A時間,鐘育志醫師一一回應