回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
活動報導
於2017-07-10 15:07:05發表 (閱讀次數:81)
【螢火蟲家族】2017年BWS氏症候群、愛伯特氏症、Crouzon氏症候群病友聯誼活動

 為連結同病類病家情誼,本會歷年致力於舉辦各病類聯誼活動,讓病患彼此可以藉機交流認識,每年本會辦理十多場單病類活動,看到在活動中大家的互動與熱情,也讓我們開始嘗試集結不同病類的家庭,透過活動認識不同疾病狀況、分享在地資源與照顧經驗。

    本會今年6月17日(六)結合Beckwith Wiedemann氏症候群、愛伯特氏症、Crouzon氏症候群病友等三種病類患者,辦理一場跨病類之病友聯誼活動,有別於以往單一講座之規劃,本次安排在臺北市立天文科學教育館舉行,透過天文知識的薰陶,加上下午醫療講座的分享,期盼帶給大家豐富的能力。

    當天活動共有73位病患及家屬齊聚天文館,分別有Beckwith Wiedemann氏症候群8家26人,愛伯特氏症4家13人及Crouzon氏症候群12家34人前來參加。一早外頭飄著忽大忽小的雨勢,原本擔心大家外出不便,但隨著時間接近,抵達的家庭也陸續前來,本次除了大台北地區的家庭外,亦有許多人遠從花蓮、台中、彰化等地共襄盛舉。

    當日上午由臺北市立天文科學教育館的大佩老師帶領大家認識宇宙的星座,籍由星座盤的手作DIY讓大家更能了解其操作的方式,結束在演講室的分享後,帶著大家至宇宙劇場觀賞 2017 哆啦A夢-太陽系的秘密,將由大小朋友都非常熟悉的哆啦A夢與大雄,來帶領大家一起探討太陽系,經過任意門,一起去太陽系旅行,進行一場宇宙探險。

    下午我們分為二個團體進行,Beckwith Wiedemann氏症候群由小狼爸爸開場,與其它家屬進行分享,小而美的團體,因彼此的靠近更能帶出不同的暖度,分享結束後,馬偕醫院小兒科林炫沛醫師前來交流,並透過兒童生活功能獨立量表,了解不同年紀其發展狀況與需求。而愛伯特氏症、Crouzon氏症候本次的參與者,集中為17歲以下的就學者,大家殷切關心的即是顱顏開刀的問題與手部關節發展,除了家屬分享外,也邀請到臺大醫院兒童整形外科謝孟祥主任,事前謝醫師即了解本次與會者的需求,特別在各階段的手術準備詳盡的說明,整場2.5小時的講座,豐富且細心,讓夥伴們與工作者受益良多。

   每一次的相聚都有許多新面孔加入分享,雖然彼此第一次相見,但對子女的愛都是滿益的,也因為相同的出發點,讓彼此的互動更為零距離,開放的討論、分享與激勵,讓每一位參與者一掃過往獨自面對疾病的抑鬱心情,在活動中共同留下相聚的合影,期望未來能相伴樂觀對抗疾病,為此次聚會畫下美好句點。

林炫沛醫師聆聽病友問題
謝孟祥醫師講座
小狼爸爸分享 (2)
BWS大合照
愛伯特與CROUZON大合照
宇宙劇場大合照