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活動報導
於2017-03-23 16:03:24發表 (閱讀次數:164)
【活動報導】烘焙初體驗香氣滿溢~紫質症病友聯誼圓滿成功

      紫質症聯誼活動自94年開始辦理,至今已是第九次相聚,每次聚會有熟面孔也有第一次見到的夥伴參與,這次活動於3月11日舉行,共有10位病友,19個病友家庭一同與會。本次活動邀請紫質症病友的好朋友,林口長庚郭弘周醫師前來分享,郭醫師已是第五次擔任講師,內容從臨床治療談到疼痛問題,本次郭醫師希望除了原本的醫療分享外,亦邀請藥師前來與夥伴們談談用藥安全的問題,讓整個講座更為豐富、精彩。

      活動當日,告別前晚的濕涼氣候,溫和的天氣讓夥伴們帶著好心情前來報到,許多人看到久違的面孔,都露出喜悅的表情,而參與多次的夥伴,看到新朋友加入,也主動邀請一同入座,加溫彼此間的距離。上午的醫療講座,在耕莘文教院展開,一開始郭醫師針對疾病詳細介紹,從案例分享,說明先天與後天的不同後,談到慢性與急性的表微,因本次參與的夥伴多以急性間歇性紫質症為主,故醫師也針對其誘發因子、治病方式與藥物特別說明。因紫質症若服用不當的藥物,會誘發患者發作,故藥師帶著大家透過安全用藥手冊,說明手冊上的符號、顏色代表的意思與其安全程度,並提醒大家一些日常迷思,如藥物的存放、服用的間隔。最後的交流時間,夥伴們提出的問題以血管發炎的頻率、生理期週期的發作、肝與疾病的關係等,這些問題的提出,讓大家互動熱烈,討論超過了預定時間近一個小時,才結束這精彩的講座,也感謝郭醫師與甘藥師的蒞臨,即使結束已過用餐時間許久,仍用心回覆所有的問題,讓參與者獲得滿滿的收獲。

      用完餐,大家轉往對面的Bake a day烘焙教室進行DIY活動,歷年紫質症有進行過手工香皂、精油護手霜、手工鑰匙圈與羊毛氈等,烘焙是第一次,但夥伴們多數皆有烹飪經驗,故本次挑戰難度較高的熔岩巧克力與檸檬磅蛋糕。難度較高是因為從原料的克數,蛋黃的攪拌,麵團揉捏到壓模,全是自己來,過程中連小朋友都抵不過巧克力的香氣,全程在一旁幫忙,放到烤箱後,看到成品隨著溫度逐漸上色,大家臉上都露出幸福的微笑,隨著成品陸續出爐,活動也接近尾聲,最後大家就在充滿著香味的氣氛中完成合照,為這一天留下美好的紀念。

      歡樂的時間總是過的特別快,在未來即使無法常見面,但透過通訊群組,仍可縮短大家的距離,增加彼此的凝聚力,期待下次的相見。

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