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活動報導
於2017-01-19 11:01:56發表 (閱讀次數:1176)
【公益合作】寒冬送暖 2017世界台灣商會聯合總會愛心關懷

      歲末年初的罕見疾病基金會,1月17日(二)來了一群來自全球五大洲的台商們,世界台商總會的總會長夫人虞媛媛偕同十二位台商夫人前來,這是他們每年的固定行程,無論多麼忙碌,也無畏寒冬時節的空氣有多凜冽,他們都要親自來到這兒,見見罕病的好朋友們。

     虞媛媛總會長夫人感性的說,其實出門前,她身體微恙,但是她跟先生說,這個大日子,她一定得出門給病友們加油打氣不可。她說:「我相信,愛是沒有任何事情可以中斷的,把愛帶給大家,就能讓自己更快樂自在。」

    這一天,分別來自台北、桃園、新竹與花蓮的病友們,也帶來了自己與疾病對抗的故事——

    罹患蛋白質S缺乏症的晨翅,才六歲的年紀,雙眼就已經因為疾病關係而失明,每週還要前往醫院輸血兩次,但是他的父母沒有放棄他,即使住在花蓮的山區,仍堅持帶他每週往返醫院,並且接受復健教育以及視障訓練。

    同樣不放棄自己生病孩子的,還有文宏的母親,來自越南的文宏媽媽雖然中文溝通無礙,然而中文字卻不識得幾個,為了能開車載病兒往返醫院接受治療,她花了許多的時間背誦駕照考題。文宏媽媽為了孩子逼自己堅強與獨立,然而談起孩子因為疾病所引起的代謝異常、不能正常飲食,也不禁紅了眼眶,「他只能喝特殊奶粉,開起來就有味道,喝起來還苦苦的,真的很辛苦。」

    另一個罹患雷特氏症候群的純婷,也是在母親全然的愛與呵護中長大,純婷媽媽樂觀開朗,她認為純婷雖然生病,但是病況在同類型疾病患者中,已算輕微,她輕笑說:「醫生還說這是奇蹟呢!」

    罹患肌肉萎縮症的姊妹檔柔萱與佳諭,在父親與母親的陪伴下一同前來,乘坐電輪的她們顯得特別突出,但她們卻沒有因此限制生活行動,「我們有兩個這麼特別的孩子,也讓我們學習很多,也因為照顧她們要特別耗費心力,因此我跟我太太都要鍛鍊自己的體能。」曾任飛官的柔萱爸爸開始帶著太太跑馬拉松、爬山,甚至也帶著兩個女兒同行,前一陣子他們到合歡山,輪椅能到的地方就讓女兒自己開著電動輪椅,「到了輪椅不能走的地方,我們就抱著她們攻頂!」至今,柔萱與佳諭兩個坐輪椅的小女孩,早已跑過馬拉松、爬過山,也時常去游泳呢!

    現場,柔萱也與父親自彈自唱「大海」一曲,兩人相襯又溫暖的嗓音令現場氛圍更為溫馨,也讓遠道而來的台商們見到病友家庭的攜手協心與堅強。

    有家庭的陪伴,病友們在呵護中堅強的與疾病對抗,但也有病友在面對自己疾病時,決定與之和平共處。就讀北京大學哲學所的文瀚,就在自己發病、一眼失明、腎臟發現腫瘤後,決定出發壯遊!為期一百天,他一個人騎著一台摩托車,完成了自己的夢想。

    五個病友家庭,有喜有悲,也讓臺商總會的夫人們又笑又淚,並在會後慷慨捐出583,000元予本會做為醫療生活及照護基金專用,期待能在醫療照護方面給予病友家庭最實質的照顧與支持。短短一小時的會面,溫馨真切,他們互相給予鼓勵,並允諾明年再見。


感謝每一年台商夫人們對罕病的熱情支持響應
虞總會長夫人感性地致詞並表達對罕病的關心
夫人們會後致贈病友紅包並給予慰問打氣
夫人們會後致贈病友紅包並給予慰問打氣