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活動報導
於2010-11-19 07:03:38發表 (閱讀次數:1296)
快樂玩偶向前行--AS聯誼暨舒壓之旅

        有「快樂玩偶」之稱的安裘曼氏症主要致病原因來自於第15對染色體出現缺陷導致,而患者會有嚴重的學習障礙、並會有嚴重的語言、心智發展遲緩問題。同時會過度的發笑、不自主抽蓄、並經常會癲癇發作、並且容易興奮激動、過動、睡眠週期混亂等病徵。因此、在這些病徵之下,家屬照顧上更是費神,所消耗的精神能量更是龐大.同時在家屬照顧病友的過程‘有許多對於疾病病癥的不確定感’也鮮少有機會與醫生討論照顧上的難題。有鑑於這些因素,因此基金會特別於今年11月6、7日舉辦「安裘曼氏症(Angelman Syndrome)聯誼活動暨東森舒壓之旅」。

       活動於下午兩點開始,在集合完畢、大夥入住房間過後,我們首先體驗了客家擂茶的製作,同時因為園區正在舉辦萬聖嘉年華會、病友及家屬們正好有機會親手製作萬聖節的南瓜帽,同時因為晚上也有萬聖節遊行,南瓜帽正好可以物盡其用。然而在DIY活動中大夥發揮創意,製作晚上遊行活動的專屬行頭,家長們也享用到自行製作的客家擂茶,閒話家常,人間快樂莫過於此。

       晚餐時刻,同時與泡泡龍協會用餐,難得一聚,吃飯談個心,同時彼此談論照顧病友時的點滴,在精緻的飯菜下,補充一天的活力,也更有精神體力迎接晚上的活動。晚間7點開始的萬聖節活動開始,遊行當中,雖然細雨綿綿,但伴隨著活動的熱情,大家展現活力,鬼屋夜遊,更挑戰大家的心跳破表指數,伴隨尖叫聲與歡笑聲當中,萬聖節晚會就正式開始了,在舞導及帶動唱的演出,晚會也正式落幕。晚會結束後,有些家屬更把握難得相見時光相約聚會,聯絡彼此情感,直至夜幕低垂,才又帶著滿足且充實的心情入眠。

       次日,大家來到山頂的會議中心聽取專題演講,在俯視山林的美景當中,棲童綜合醫院教學副院長遲景上醫生幽默風趣的課程內容,讓大家了解到癲癇的種類與照顧的注意事項.伴隨著影片的解說,讓家屬更清楚的了解各種照顧細節,家屬也把握機會詢問醫生一些相關的生活照顧議題,也解答心中的疑難雜症。