原發性肺動脈高壓病友聯誼活動至今舉辦已邁入第13年,今年春天,第一場的聯誼活動係於4月舉辦;七月,我們再次相約港都高雄,共有12位病友,13位家屬,分別來自北區、中區、南區,前來參與今年度第二場7月30日(六)於高雄捷運美麗島站二聖廳的聯誼活動。夏日太陽熱情如火,亦如病友及家屬熱切期盼這個歡聚的時刻。
本次聯誼活動中,共安排兩場講座,分別邀請到高雄榮民總醫院心臟內科黃偉春醫師以及台南成大醫院心臟科蔡姿妃護理師擔任講師,兩位講師在收到演講邀約之時,便都欣然地接受邀約呢! 首先登場的講座,係由黃偉春醫師分享【肺高壓生活照護及治療趨勢】,一開始,黃醫師以播放財團法人中華民國心臟基金會製作的「相信明天」紀錄短片作為開場,片中呈現患病者初次得知罹病所產生的擔憂害怕,後續因積極配合治療,為看似低落無望的生命點燃希望,由於該疾病未能治癒,因此積極治療是相當重要的。後續黃主任概述肺高壓的致病原因,以及解說出現的症狀及原因,淺顯易懂的說明,幫助我們對於肺動脈高壓有更進一步的認識,另外黃醫師亦分享目前治療現況與趨勢,提及台灣目前有許多肺高壓藥物係屬健保給付,加上醫院團隊專業之醫療照護,並連結心理、社福等多方資源,陪伴病友及家屬面對疾病歷程,給予病友,甚至照顧者更多層面的服務與支持。第二場場講座,係由成大醫院心臟科蔡姿妃護理師分享【專家就在你家-肺高壓自我照護】,蔡護理師講述在飲食、體重控制、適度運動、工作、旅行及性生活等生活層面之注意事項,提及疾病照護除積極配合治療以外,居家自我照護亦是非常重要的一環,相互輔佐,讓病情盡量維持穩定狀態,才是名符其實的照護專家,相對的也能減緩照顧者之壓力。
兩場精湛的講座之後,由聯誼會黃文照會長、南部辦事處雅玲主任主持,帶領病友及家屬彼此相互認識;每個病友罹病時間、病況不盡相同,也都經歷一開始得知罹病那樣徬徨無助的感受,並且不斷要去適應患病所導致身體及生活的轉變,由於大家都是病友家庭,因此當病友或家屬分享著各自的心路歷程,彼此都能夠感同身受,並給予鼓勵與支持。很快的活動進入了尾聲,大家一起拍張大合照,各自帶著滿載的收穫返程,並期待下次相會的時刻。 |