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活動報導
於2016-08-26 16:10:52發表 (閱讀次數:1674)
【螢火蟲家族】努南氏、CFC、de Lange、RTS跨病類病友聯誼活動~圓滿成功

  過去基金會辦理聯誼活動的經驗裡頭,大都是單一病類的聯誼活動。為增進活動豐富性、擴大聯誼交流的範圍,去年開始嘗試合辦二種罕病的聯誼活動,反應良好。因此今年再度擴大辦理,集合努南氏症、CFC 症候群、Rubinstein-Taybi 氏症候群及Cornelia de Lange 氏症候群等四類病友家庭共同參與,此次經驗無論對病友、家長,甚至對工作人員都是新奇的體驗。在8月13日週六上午,19家共58人齊聚於寧靜、優美的耕莘文教院,享受感性、知性兼具的饗宴。
  為使大、小朋友皆能專心參與活動,玩的更盡興,特別分開設計課程。針對家長部份,上午分別由慈濟醫院兒科部主任蔡立平醫師及復健科厲家珍主治醫師,介紹疾病與照顧方式,並分享復健技巧與新知。蔡醫師本身為另一罕見疾病小胖威利症病友關懷協會之理事長,在罕見疾病領域頗為資深,長期關懷病友及家長,此次演講極為豐富,內容涵蓋4種疾病之介紹、疾病(相關)特徵、治療…等,由於參加病家中,有許多年幼病童,父母頗為關心生育及遺傳議題,蔡醫師因此花費許多時間講述發生率、遺傳模式及致病基因。隨後的一小時,由厲醫師帶來目前最新的「作息本位之早期療癒」模式。此模式係以家庭為中心,並非只有兒童。目的在於增進兒童之功能性目標,以及提升居家作息的滿意度及家庭生活品質。每個策略均有對應之服務現場實作策略。在厲醫師依序帶領下,只見每位家長,專心的製作生態圖、及模擬作息本位晤談。對於在宅復健服務的精神及資源掌控,更加清晰。

  小朋友的課程則安排在舞蹈教室舉行,由志工們協助小朋友進入,上午在兒少街舞羅玉真老師引領下,透過音樂舞蹈的律動,刺激視覺與聽覺的感受,促進病童肢體肌耐力。小朋友都被人氣十足的韓國流行音樂給吸引,雖然剛進入團體時難免有些生澀,在老師熱情帶領互動,馬上就融入團體打成一片。即便害羞不敢跳舞的小朋友,都會受到輕快的音樂渲染,身體也會跟著打節拍,開心的看著其他小朋友跳舞。

  在飽餐一頓與休息過後,進入了下午的親子瑜珈課程,一開始大家有秩序的繞成圓圈,在彭艾薇老師指引的節奏下調整呼吸後,做全身的伸展運動,確保在瑜珈活動前做好暖身避免運動傷害。接著老師將大人小孩搭配成兩兩一對,透過手拉手、腳碰腳等動作拉筋、伸展肢體,接著在老師的教導下,家長幫助小朋友做肌肉放鬆的運動。而最後的緩和運動,則由老師親自協助家長肌肉放鬆,達到紓解平時僵硬的肌肉效果。課程中運用簡單的方式,在不需要任何儀器的情況下,讓身體可以放鬆,心靈也平靜下來。

  在傍晚時分的教室,總要依依不捨的揮手道別。每一次的活動總會來到令人不捨的賦歸,聯誼活動中有許多病友來自中、南部,這可能是一年一度和其他病友見面的時光,把握難得的見面機會,家長們互相留下聯絡方式,相約著下次舉辦聯誼活動時再見面。期待未來的活動,能有更多的家庭參與,延續這份情感。

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