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活動報導
於2016-09-22 10:09:55發表 (閱讀次數:1469)
【螢火蟲家族】2016先天性巨型黑色素痣友聯誼活動 感動滿滿

  每年一度的先天性巨型黑色素痣聯誼活動於8月28日(日)在五股準園休閒農場舉行,今年是第三屆,共有12家45名痣友及家屬參與。每一屆的黑痣聯誼活動總是能感受到大家滿滿的關懷及向心力,不吝分享訊息與經驗。

    每年會長都會提早規劃時間與地點,期待能滿足各地的痣友家庭,去年在台中舉行,今年在新北五股舉辦,也同樣選在暑假期間,目的就是希望能夠吸引更多的痣友夥伴相聚。當天雖是忽晴忽雨的詭譎天氣,聯誼會活動仍氣氛熱烈、順利且熱絡不已。

  台灣弱勢病患權益促進會蔡元鎮理事長展現熱情開啟序幕,感謝並期待今天能帶給大家滿滿收穫。首先,由本會社工簡介巨型黑色素痣及多元服務內容,提供給各階段的痣友家屬適切服務訊息,包含就醫、就學、心理諮商及社會福利資源…等,讓大家更了解罕病基金會的相關服務。接著,是每年聚會最期待的分享時刻,請每個家庭自我介紹、痣友就醫或照護狀況及活動期待,經一輪介紹後,有一半的痣友手術過,大多數人想了解手術照護的經驗,活動中年紀最小的痣友是11個月大的寶寶,首次和媽媽及阿姨參加,他的臉部、頸部延伸至後背、前胸,像穿件黑色毛衣般,媽媽期待能在這次的聚會中了解手術後的痣友狀況,提供日後抉擇孩子是否手術的重要參考。印象最深刻地分享則是來自南投的痣友媽媽,痣友目前就讀小二,她很勇敢教孩子要正向樂觀,不因黑痣而捨棄穿漂亮衣服,但分享時媽媽擔心他在學校被排擠,也擔心黑痣帶給孩子的困擾,默默拭淚後,繼續給予孩子勇氣和力量,這樣堅忍的態度令人不捨。

    最後,草創第一屆聯誼聚會的楊會長,詳細分享孩子確診,接受手術,到現在決定暫緩手術的心路歷程,幾年的時光,讓整個家庭動盪不已,會長說一個人手術會影響家庭的每一位成員,也經歷過幾次手術後,體認照護的壓力以及孩子承受疾病的辛苦,在黑痣和術後疤痕間徘徊,為了取得家庭運作平衡,會長今年七月決定先暫緩手術,讓孩子度過充實的暑假生活。分享時間一直延續到午餐,痣友們熱切關心互動,在現場能感受到滿滿的愛,真的是非常溫暖的團體。短暫休息過後,下午時段安排痣友家屬紓壓活動,搭配準園的導覽,認識蝴蝶生態,吸收知識,一起手作下午茶點心,大家一起動手做Pizza,在等待pizza出爐時間,大人小孩相約一塊去釣蝦,起起彼落得驚呼聲,大夥玩的不亦樂乎,隨著熱騰騰pizza出爐,也代表活動已邁入尾聲啦。 

  拜科技網路所賜,拉近大家彼此距離,藉由Facebook粉絲團連結新家庭;LINE群組分享照護經驗、生活趣事,因會長的用心及痣友家屬的參與,營造出難能可貴的向心力與凝聚力。未來,會長更鼓勵中部及南部有意願的痣友或家屬一同經營北中南三區的痣友支持團體,增進各地的情感與資訊交流機會,冀這股力量能綿延不絕,成為彼此的能量補給站。

蝴蝶館導覽
大夥開心釣蝦趣
Pizza DIY
痣友分享時間
巨型黑痣家族大合照