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活動報導
於2016-08-29 16:08:20發表 (閱讀次數:1445)
【螢火蟲家族】小心肝回娘家~肝醣儲積症病友聯誼甜蜜相聚

    許久未辦的肝醣儲積症病友聯誼活動,在許多病友殷殷期盼之下終於在8月13日(六)於台北市立兒童新樂園再度舉辦,當天共有11個病友家庭共34人出席,大家齊聚在台北市立兒童新樂園,在園方的協助之下,順利的讓參與的病家一同入園並召開一日活動的序幕。

    本次的活動中,除了部分資深家庭之外,多數的病家皆為初次參與聯誼活動,有些曾經透過網路或基金會的媒合,在網路或電話中有所接觸,但卻並未直接碰面,經由本次活動的機會,大家才得以有面對面溝通及交流的機會,因此在活動正式開始前,病家彼此之間的互動十分熱烈,而在短暫的自我介紹之後,大家更加瞭解、認識來自不同地區的病友,亦有病家戲稱往後至全台各地皆會有地陪、導遊。

    相見歡時間結束之後,由郭媽媽率先分享當初進行肝臟移植手術的心路歷程,當時為了提供給小孩較好的生活品質,在經過評估之後,因此至高雄長庚進行了肝臟移植手術,再短暫的分享之後,原本家中有事無法前來的林媽媽,也排除萬難出席,跟大家也分享了當初進行肝臟移植的想法,在兩位資深家長的分享之後,緊接著上場的便是湯媽媽的分享,從孩子確診類型的多舛歷程,經歷了4次的檢驗終於可以確定的類型,然因為身為學校的教職員,湯媽媽也分享了一些在學校可以使用的資源,建議可讓小病友透過「鑑定安置」的方式,讓教育體系瞭解、知道小病友的需求,因一年會進行4次的鑑定評估,提醒家長們可透過此一模式申請學校的幫忙與協助。入學之後,亦可向基金會申請校園宣導,讓教師或同學可以對於該疾病有較多的認識與瞭解。

    因本次參加的病友多為未進行肝臟移植手術,且病友年齡尚幼,許多家長紛紛擔心孩子的成長狀況,故另有資深家長分享照顧兩位病友的心得,因為兩個小孩都是病友,且已是國高中階段,讓許多家長十分關心孩子的照顧及未來的發展,蘇媽媽身為兩個小孩的家長,不吝嗇的分享自己照顧病友的經驗,為了培養病友的自主性,自小便不斷灌輸病友需為自己負責的觀念,並搭配學校的課堂時間,安排孩子喝玉米粉的時間,逐步養成孩子定時喝玉米粉的習慣,並不以「特殊」眼光看待孩子,讓孩子如同一般小朋友般成長。

    為了建構GSD家庭的聯繫網絡,在聯誼時間中,許多家長紛紛留下彼此的聯繫方式,除了4年半前成立之FB社團之外,當天更是組織了LINE群組,當大家可以立即交流、分享,而在欣賞完兒童新樂園中如果劇團的表演之後,許多小病友期待已久的遊樂時間也到來,小病友們迫不急待的紛紛要求家長們去使用園內的遊樂設施,今日的活動上不但讓家長們彼此認識,小病友們更是結交了好朋友,為今日的活動劃下了圓滿的句點。