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活動報導
於2016-06-13 11:06:08發表 (閱讀次數:1690)
【螢火蟲家族】粒線體病友聯誼活動

    自101年開始的粒線體病友聯誼活動,持續辦理至今也已辦理了4次的活動,第5次的聯誼活動於105年5月22日星期日午後在捷運北投會館熱鬧展開,當天共22位病友及其家屬共9個家庭出席,並邀請到了台大醫院李妮鍾醫師及台北市、新北市學校巡迴系統賀葳物理治療師蒞臨分享有關粒線體疾病的檢驗、遺傳及復健。

    在病家們陸陸續續的抵達之後,為了讓家長可以專心致志的上課,將年齡較小的病友及手足額外進行托育,並讓志工手折氣球給小朋友們,讓小朋友們也開心度過下午時光。「粒線體缺陷」疾病的認識在經過4次的活動及講師的講解,病家們對於疾病或多或少都有了初步的認識與理解,然在病友被「確診」為粒線體疾病時,總有一段時間的等待、不確定期,因此本次講師李妮鍾醫師由檢驗與遺傳的面向切入。因為粒線體疾病的複雜性、多元性及不確定性之高,進而造成診斷的困難,除了細胞核內有粒線體基因外,粒線體內有一套粒線體基因,因此使得疾病的檢驗更加困難,進而影響到產前檢驗,對於許多家長及病友而言,是否要孕育第二代或下一胎增加了許多阻力必須透過遺傳諮詢獲得詳細資訊後,再做決定。

    李醫師的分享結束後,緊接著上場的是賀葳物理治療師的分享,對於家屬而言,「復健運動」總是覺得需要但又覺得會因此耗損病友細胞能量而卻步,賀老師從台灣現行的ICF鑑定方式開始,讓大家瞭解ICF鑑定與疾病之間的關係,再從大家對於粒線體疾病與復健運動的迷思引入主題,因為粒線體疾病的獨特性,適當的「有氧運動」及「阻力運動」乃是安全及有助益的,透過這些運動,得以增加病友的有氧適能、生活品質、專注力等,而對於復健運動的頻率,也打破一般認為的長度與強度,而是針對其個別狀況的不同,而有所調整,如此便不會產生病友因為復健運動之後導致能量損耗。最後,賀老師也提醒大家,適當的輔具的使用,可以減少病友的身體負荷與負擔。

    在短短的相聚時間之後,今年度的活動也已進入尾聲,經由半日的講座與分享,家屬們對於遺傳、檢驗、輔具及復健等,能有更進一步的認識與瞭解,期望大家對於復健不再抱持著又愛又怕的心理。充實了一整個午後的醫療知識,大家帶著滿滿的收穫回家,並期待下次的聚會時刻!