自91年威爾森氏症病友聯誼會成立至今,已經邁入第15個年頭,10多年來,每屆的會長都在任期內盡力協助每個病友家庭,今年度來自全台21個病友家庭共36人,於4/17(日)齊聚基金會中部辦事處,一同選出了第八屆的聯誼會會長~蘇柏翰會長,持續為大家服務。
為了提供更多的交流聯誼時間,這次活動是採餐會的方式,讓大家可以在輕鬆的用餐時間中,彼此認識與熟悉,出席的病家中,有方才確診不久,對於疾病還處在適應階段的,有資深病家,侃侃而談自己一路走來與疾病共處的心路歷程,也為甫確診不久的病家打氣,增強信心。這次活動來了許多鮮少參加活動的病家,雖然鮮少見面,但彼此為疾病奮鬥的心都是一樣的。
此次的另一項活動便是會長改選,經過大家的提名與選舉後,新任會長-蘇柏翰會長再度為大家服務,蘇會長也簡短的表達為大家服務的熱忱與決心,希望帶領聯誼會繼續向前行。
下午則是邀請到的中區到宅復健服務之詹奕傑物理治療師及何宏祥語言治療師分享。詹老師先從物理治療的好處開始,讓大家瞭解物理治療的重要,再引入倘若未進行復健運動對於骨骼肌肉、心血管、呼吸系統、腸胃泌尿道系統及形成壓瘡等的影響,開始教導病家如何進行居家復健運動。
另因神經型病友因為疾病導致肌肉張力大,進而影響吞嚥及語言功能,何老師實際模仿各種語言的表現模式,讓病友家庭更瞭解自己是屬於那一類型也實際展示相關協助的輔助工具,以及居家可以使用練習方式,讓大家可以自行回到家中實際運用操作。
在老師生動、活潑的講解之下,今年度的威爾森聯誼活動也進入了尾聲,感謝來自全台各地的病友家庭,願意出席分享自己的經驗,給了新加入威爾森家族的家庭更多的信心與希望,讓他們感覺不孤單,雖然因為疾病而讓大家的生活上多了一些曲折,但也因而看到生命更多不同的面向與色彩。 |