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活動報導
於2016-04-25 17:04:24發表 (閱讀次數:2273)
【螢火蟲家族】2016視網膜母細胞瘤+Alstrom氏症候群首次病友交流活動

因『Eye』相聚,用『愛』相伴~

罕見疾病的發生率雖然低,但是病類卻非常多,人數也相對稀少,對於這群少見又特殊的疾病患者而言,能遇到跟自己有同樣際遇的人並不容易,因此,基金會每年都會透過舉辦各類病友聯誼活動,連結同病類病家的情誼。

今年為使更多同疾病家庭可以相聚認識,首度與台灣弱勢病患權益促進會於4月16日(六)在苗栗辦理一場跨病類之病友聯誼活動,邀請罹患「視網膜母細胞瘤」、「Alstrom氏症候群」等疾病家庭共同參與,此類病患們皆因疾病造成視力喪失,病家歷年苦無機會相聚交流,因此,本場聯誼活動結合外部愛心志工的贊助支持,突破以往單一病類舉辦的形式,聚集兩病類家庭相互認識,分享照顧經驗,期待未來在與疾病奮戰的過程中,彼此能獲得更多的支持與力量。

有別於連日天氣劇烈變化,當天難得出現了溫煦的好天氣,本次活動中,有10家視網膜母細胞瘤計37人參加,Alstrom氏症候群有5家計15人參與,另外,本會也集結同樣因疾病造成視力缺損的骨質石化症病家前來認識交流,來自各地的55位病患及家屬齊聚苗栗香格里拉樂園,期盼展開首次相聚的交流活動。

本次參與活動的視網膜母細胞瘤病友,多數為就學階段之小病友,因從小就發現罕見的眼部腫瘤病變,皆已進行單側或雙側眼球摘除,並裝置義眼;而Alstrom氏症候群及骨質石化症患者,也因病程發展造成程度不一的永久性視覺障礙。因此,上午活動一開始,邀請了長庚醫院眼整形外科廖依琳醫師進行一場「義眼術後維護與低視能輔具介紹」之醫療講座,說明裝置義眼的時機與追蹤及維護義眼的注意事項,並針對仍有殘存視力的患者,分享各項低視能輔具及訓練,讓患者可以更加適應環境,提升生活品質。而在長庚醫院服務30年的徐明芳義眼專員,也在講座中分享如何進行義眼球平日的清潔與保養。

上午的第二場講座則邀請了愛盲基金會中區資源中心的陳瑩如個管師,向與會的家庭介紹愛盲的服務與資源,如:視障者的獨立生活自理能力訓練、視障輔具評估與盲用電腦、智慧型手機的教學等,而部分6歲以下之視網膜母細胞瘤小病友,也正在接受該會的視障兒童早療服務。隨後本會也向大家簡介罕病基金會的服務,如經濟補助、醫療諮詢、校園宣導及活動課程等,期望結合本會及各方社福團體的資源分享,讓每位病友面對未來生命裡的大小困境時,可以有適時的資源提供協助。

講座尾聲,我們邀請已進行單側眼球摘除的視網膜母細胞瘤病友芯瑤,上台分享自己患病的歷程,芯瑤從小歷經各種大小手術與放射性治療,雖然最後仍摘除了左眼,但在那一段艱辛的對抗病魔的奮鬥過程,幸有最親愛家人的陪伴與關愛,讓芯瑤勇敢面對每一次的驚懼,也透過繪畫讓自己淬鍊出更多的勇氣,現在的她更致力於工藝創作,也在藝術領域中達到自己的不凡成就。 

結束上午豐富的醫療講座,中午安排這三類病家們進行餐敘交流,每位病友雖然都是第一次見面,但彼此面對疾病的心理歷程,卻是這麼熟悉及感同身受,席間大家不吝分享自己的患病過程。其中,為了讓罹患骨質石化症的小彥可以獲得良好的醫療及學習環境,全家不辭辛勞南北搬遷三次,目前小彥在台北的學校就讀視障專班,小彥媽媽也大方地跟其他家屬分享與學校溝通學習協助的注意事項,希望藉由自身經驗,讓同樣患有視障的病友們在就學的路上更加順遂。

下午的悠閒時光,我們帶領所有病家在香格里拉樂園享受輕鬆自在的聯誼交流並安排客家擂茶及搗麻糬的DIY體驗,此次雖然是第一次為這三種疾病患者辦理聯誼活動,即使當天是不同家庭背景、不同疾病的一群人首次相聚,但同樣面對罕病的複雜心情,在這次的活動中,都能被每位成員真誠接納與支持,讓病友及家屬們凝聚滿滿的支持力量,每一位都一掃過往面對疾病的抑鬱心情,在樂園中盡情歡笑,像近乎失明的Alstrom氏症候群的病友軒軒,當天特地精心打扮像可愛的小公主,開心地在漂亮的景色中與最愛的家人留下美麗的照片。

此次活動能夠順利舉辦,也要感謝來自台中地區的愛心志工及北部「愛心不長塵」義賣會的善舉及付出,不僅當天一早趕到苗栗擔任服務志工,更規劃一連串有趣的闖關遊戲及準備各式玩具,照顧年幼的病友及手足,讓家屬們可以放心參與講座及暢玩有趣的遊樂設施,這群善心志工除贊助當天活動費用外,也不忘照顧其他罕病家屬,特地向肌肉萎縮症的小萱媽媽及血小板無力症的小涵媽媽的訂做手作餅乾及糕點,分享與會病家。活動最後,病友們各自交流連絡方式,並共同留下第一次相聚的合影。

廖依琳醫師專業分享
志工群辛勤為小病友設計遊戲闖關
感謝愛心不長塵的志工們
陽光午後客家擂茶DIY
首次的聯誼聚會格外意義深重
依依不捨 明年希望再相見