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活動報導
於2016-02-22 14:02:50發表 (閱讀次數:1762)
【公益合作】國際罕病日,罕病童用籃球歡慶屬於自己的節日

    2月28日之於臺灣是和平紀念日,然而在國際上也是一年一度的「國際罕病日」。今年的國際罕病日以「聽見病友的聲音」為主題,期盼藉由傾聽接納,呼籲大家一起關懷周遭的罕病病友。而為了迎接國際罕病日的到來,罕見疾病基金會與賽諾菲股份有限公司一同攜手合作,舉辦一場專屬罕病朋友的籃球運動營,除了有趣味競賽小遊戲之外,更在籃球正式規則下進行四十分鐘全場比賽,配合專業的記分板、加油道具,一整個下午的活動,松山高中的體育館內滿滿是笑聲與加油聲,大家要用汗水與歡笑度過屬於他們的紀念日子。

    這場獨一無二的籃球體驗營活動,總計有18種病類、將近80名罕病病友與家屬參加,其中罹患狄喬治氏症的莊騰絨,莊爸爸在第一時間就報名參加活動,平常就喜歡打籃球的父子倆為了這一天特別練習球技,不僅在趣味競賽遊戲中幾次神準射籃功力為隊上加分,父子倆也在全場比賽當中發揮默契,一次又一次的得分,最後也獲得MVP的殊榮。他們要讓現場的大家知道,或許生病是一件他們沒有辦法避免的事情,但是人生就像投籃一樣,只要努力,就能得分!

    而這次活動也特別邀請到有籃球界「3分球美少女」之稱的傅姿伶教練與她的先生義大犀牛二軍投手教練曹竣崵分別擔任兩隊的總教練。雖然曹竣崵是一個道道地地的棒球選手,但是在籃球場上依然堅持著運動家的精神,「今天雖然說是比賽,不過我們就是會盡全力去協助,讓病友開心去玩就對了!」而傅姿伶則是細心地指導病友投球的技巧,甚至還帶了兩個子弟兵黃郁婷、楊芷瑜一起來,「今天我的隊友都是很特殊的人,但是一整天下來,我發現他們的熱情與活力根本看不出來他們是病人,真的很感動。」

    而從去年度即擔任罕病宣傳大使的女子團體伊梓帆及同門師妹泱泱,一聽聞這個有意義的活動,更第一時間主動爭取擔任四個隊伍各自的隊長,並積極練習球技,一到場就很熱切的跟病友們互動的她們,不僅貼心協助行動不方便的孩子、扯起嗓子大聲吶喊,也下場奮力一搏贏得積分,要為各自的隊伍爭取高分,而在中場休息的時刻,已經跑了一整個下午的她們,還帶著笑容演出一首動感的舞蹈,讓整場活動掀起高潮。這已經是第四次參與罕病基金會活動的她們,熱情地說:「我們非常開心每一次活動讓能被基金會受邀來參加,希望能透過這個活動,讓更多人認識病友們、認識罕見疾病,一起來幫助他們。」

    除此之外,她們還進一步號召忠實粉絲們一起響應這個深具意義的活動,只見80幾位粉絲不僅來現場觀賽加油,人人還手持十幾張發票來到現場捐予罕見疾病基金會,總計970張統一發票,要用這份小小的力量,一起跟著他們所支持的藝人發揮愛心助罕病。

身為愛心合作單位的賽諾菲股份有限公司罕見疾病事業部總經理高翌翡表示:「很榮幸能夠贊助支持這樣有意義的活動,我們也會將今天活動成果一同與國外各罕病組織分享,讓大家看看臺灣的病友們是這麼熱情有活力。」而這天也有超過80位的賽諾菲同仁及他們的家人,換上球衣並下場陪伴病友遊戲,用行動付諸關懷。

一如「國際罕病日」之成立是想讓社會大眾更瞭解病友,因此這場活動以同歡的形式,邀請球星、藝人,甚至是藝人的粉絲們一起到現場跟病友們同樂互動,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士也特別感謝各界的支持與鼓勵,「透過真切的互動相處,我們想讓大家明白,或許他們生病了,但是他們的生命力比一般人更為精彩。」

曹竣崵教練帶著所有人為病友圓夢
伊梓帆與泱泱擔任一日隊長
伊伊努力要為隊上贏得好分數
病友賣力地投出每一球
伊梓帆帶著紛絲們一同捐發票助罕病
最後由梓梓隊獲得團體競賽的第一名
活動在大家歡笑聲中圓滿結束