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活動報導
於2015-12-17 09:01:24發表 (閱讀次數:1475)
2015遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)聯誼活動 高雄圓滿順利

       暨2013年首次辦理聯誼活動反應熱列後,今年在大家的提議下,將聯誼活動移至高雄長庚醫院辦理,希望能藉由北中南不同的醫療資訊激起更多的火花,本次活動共有10位家庭;20位病友及家屬參加,其中有3家都特地從台北起個大早南下會合,除了希望能將自己的經驗與他人分享外,亦希望透過藍醫師的講座了解目前最新的臨床訊息。

      北部的病友到高雄車站後,顧會長帶領大家一同留影紀念,隨後搭乘低底盤公車前往今日的目的地高雄長庚醫院,沿途經過澄清湖,湖畔的美景為大家開啟了美好的起點。活動開始,會長先分享寧寧今年進行足跟肌腱延伸術的過程與癒後狀況,並詢問大家對於此手術的了解性,其中參與的病友中,有二位也曾開過此手術,但癒後狀況並非大家預期的成效,而高雄的蔡大哥與大家分享今年度注射肉毒桿菌素的狀況,蔡大哥表示目前定期注射肉毒桿菌搭配每日的復健,是他減緩下肢運動功能障礙的方法,而寧寧媽媽也表示,復健也是他們家很重視的功課,像是公立的運動中心,憑身障手冊,連同1位陪伴者,是可以免費使用的,因此他都幫姊妹安排游泳課程,並將姊妹的腳踏車做改裝,讓他們即使在外亦可享受陽光亦復建。

      經過半天的互相認識與用餐後,我們下午邀請到高雄長庚紀念醫院神經科藍旻瑜醫師,來為大家分享目前的疾病現況與治療方式,藍醫師一開始先針對「遺傳性痙攣性下身麻痺」這一長串的疾病名稱做分段的說明,對於何謂「痙攣」、「下身麻痺」與痙攣對下身造成的影響與步態為何,搭配上影片讓參與者了解。而藍醫師提到目前已知有超過70種不同的分型,各型致病基因不同且遺傳模式不同,症狀輕重也不盡相同。大家最為關注的是疾病的遺傳模式及現行是否有藥物可控制疾病,關於遺傳模式,除了家族史外,基因檢測是最根本確診為哪一型的方式。而HSP的治療,分為藥物治療與非藥物治療,許多病友對於肌肉內肉毒桿菌素注射想有進一步的了解,當然,不論是那種治療方式,除了需與醫師討論外,效果亦是依不同的身體肌肉狀況而有異同。

       經過藍醫師豐富的講座後,我們邀請到鞋寶觀光工廠的講師傳授裝置藝術的小撇步,所謂的蝶古巴特 ( D’ecoupage ),意思是將美麗圖型剪裁,拼貼裝飾於家飾物品或傢俱上,展現出創意設計的裝飾藝術,老師透過好記的口訣「撕、剪、塗、壓、塗、壓、吹」,來帶大家一同完成美麗的小書包。

      歡樂的時間總是過的特別快,在未來即使無法常見面,在透過「遺傳性痙攣性下身麻痺」的臉書群組,仍可縮短大家的距離,增加彼此的凝聚力,期待下次的相見。

藍醫師醫療講座
與藍醫師大合照
會長與大家交流時間
大合照
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