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活動報導
於2015-11-09 16:11:06發表 (閱讀次數:1923)
搬開成見 接納罕病 張鈞甯邀您一起關懷罕病兒

在台灣,有超過200種罕見疾病,其中約七成無法治療,目前有超過一萬個罕見疾病家庭。他們雖然是社會極弱勢的一群,人數稀少且權益常被忽略,但身為文明社會的台灣,更應該對他們伸出援手,撇除對罕見疾病的誤解與成見,用心接納給予支持。基金會於2015年特別與知名藝人張鈞甯合作拍攝公益CF,並於11月3日(二)上午舉行首播記者會。

罕見生誤解 宣導化成見
2014年引發話題的「淋冰水助漸凍人」活動,在短時間內募得眾多民眾的愛心支持,也帶起全球對漸凍人的認識及關心。但除了漸凍人之外,在台灣有超過200種罕見疾病、超過一萬個罕見疾病家庭,病友因為基因的缺陷導致身體功能缺損,他們有可能一出生就罹病、也有可能是中途致病,不管是何種情況,「罕病」對患者而言,就是身心永不可逆的病痛,更是阻礙病友接觸人群、融入社會的羈絆!

由於罕病稀少特殊,民眾的認識實在有限,疾病影響肢體、皮膚、外觀、情緒及飲食的不便,都有可能造成民眾對病友的誤解,甚至對是否能夠提供必要的協助感到遲疑。本會曾敏傑董事長就曾提到「自己在國外念書的孩子也是因為罕見疾病的關係必須進行飲食控制而吃素,而『吃素』竟變成其他孩子訕笑、歧視的一件事,自己也很憂心,在我們以為成熟開放的國外校園是如此,何況是在台灣?」

多年前「景文高中玻璃娃娃事件」,讓罕病病友與學校的師生關係緊張,甚至造成病友與校園、社會之間的摩擦,這樣的結果實非大家所樂見,那段時間很多罕病家長都向本會求助,希望有更多的宣導來協助他們。從基金會所統計的資料來看,大約有八成以上的罕病家庭擔心他們孩子不論在就學就業甚至社會適應會遭受到排擠,而且有將近五成都曾有過類似的經驗產生,顯示罕病的社會教育還是有相當大的努力空間。

公益大使齊送暖 罕見之愛動人心
有鑑於此,基金會自創立以來便推動不同宣導計畫,包括:說故事媽媽、病友生命故事分享、各類罕病影片及電視(年代真情台灣、華視新聞雜誌)、電台(中廣-角落欣世界)、廣播(愛樂電台)宣導製作推廣等,如何讓民眾產生意願主動認識、提供協助,並持續擴大宣導的成效與影響度,一直是基金會努力思考的重要課題。

這樣的難題吸引了長期熱心公益的氣質女星-張鈞甯的關注,並對這次廣告想傳遞的理念非常認同,猶記得拍攝廣告時,她花了很長的時間和「愛伯特氏症」小病友瀞云相處,才慢慢獲得他的信任,她發現這樣特別的孩子很容易有社會適應的問題。「其實這群可愛的小朋友就像我們有愛心的台灣人一樣,多一點了解、少一點成見,其實大多數的人都很願意幫助弱勢的罕病朋友,重點是如何讓社會大眾瞭解罕病。」

全台有超過一萬個罕病家庭面臨這些不為人所道的難處,除了經濟的援助外,鈞甯更希望能藉一己之力,呼籲大家「尊重傾聽、主動詢問、學會同理、接納陪伴」,讓「搬開成見的椅子,為罕病兒空出心裡的位置」不再只是口號,能真正落實於你我心中,讓愛延續!

愛心企業資源力挺 罕病教育從下扎根
此次的公益廣告製作幸得「媒體教母」余湘董事長的大力支持才能以順利誕生,她認為:「如何提升罕見疾病的能見度一直是聯廣所關心的,做為一個媒體人,希望藉由聯廣的專業來幫助更多人認識罕病,讓整個台灣社會更友善。」長年支持本會的NU SKIN則贊助此次公益廣告的託播費用,讓這一支意義深遠的公益CF得以被更多人看見。NU SKIN如新善的力量慈善基金會杜可雯執行長表示:「NU SKIN與罕見疾病基金會攜手合作超過17年,堅持做罕病的依靠及溫暖後盾,期待我們的拋磚引玉,能為更多的罕見疾病家庭帶來幫助,讓更多人認識罕病,創造社會更友善的環境氛圍,讓善的力量在台灣延續。」

此外,本會以投入十多年罕病宣導的經驗發現,單靠一個團體、幾個場次的宣導,還是遠不及透過教育體系有系統地進行罕病教育推展來的完整。有鑒於此,本會今年特別與好頭腦文教事業公司,共同製作全國第一套「罕見疾病專屬的教師研習手冊」,針對國中小階段的同學進行淺顯易懂的罕病知識教育,並藉由中研院陳垣崇院士(曾任本會董事長)成功研發治療龐貝氏症藥物的故事,希望學生能從中瞭解罕病病友的特殊性及藥物研發的困難。

公益宣導大使張鈞甯也呼籲全國第一線的教師們能夠主動向基金會索取「罕見疾病教師手冊」,讓更多的學校老師們和她一樣共同為罕病的宣導盡一份心力。

張鈞甯與罕病基金會合作的2015「因為有你 愛不罕見」公益CF廣告(https://youtu.be/h-2O66btAvE或鍵入「張鈞甯 愛不罕見」)即日起將於各大電視台、網路平台、YouTube、Facebook、基金會官網及其他公益網站陸續曝光露出,但由於宣導能量有限,還希望大家能夠多多轉發,讓更多人都能看到這樣優質的公益CF。教師手冊申請專線:02-25210717分機164陳社工

本會劉玉貞董事感性致詞
楊玉欣委員呼籲更多人觀來懷罕病
公益宣導大使張鈞甯與小病友及家長邀請大家用愛接納罕病兒
宣導大使張鈞甯與愛心單位一同呼籲 搬開成見 接納罕病 (2)
張鈞甯呼籲大家一起做愛心助罕病
罕病教師手冊歡迎索取