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活動報導
於2015-10-30 10:11:30發表 (閱讀次數:2421)
「我們一點也不麻煩!」~2015 馬凡氏症病友聯誼活動

  馬凡氏症候群主要影響骨骼、眼睛及心臟,因其為體顯性遺傳,故往往在某些家族成為揮不去的夢靨。多次手術的壓力,甚至瘁死的陰影,隨時都與病友隨行。因此多年以前,即有許多馬凡氏症病友透過「馬凡之家」網站,進一步認識彼此、分享經驗、互相支持。今年度10月24日的聯誼活動,則是本會發起的第3屆(年)馬凡氏症病友聯誼活動。19個家庭、34位病友家屬從南到北共聚一堂,享受專屬於馬凡病友的歡樂時光。
  
「最近的身體狀況」、「我感謝的人」、「發現生病的歷程」、「我家附近的美食」…黑板上臚列著16 個問題,有詼諧輕鬆,也有嚴肅認真,魏楚珍心理師希望每位參加活動的夥伴,能邀請在場的另3位成員,藉由這些問題,認識別人也瞭解自己。只見教室裡氣氛突然熱絡起來,就像剛上學的孩子,興奮的想要認識新同學。回到大團體後,大家爭先恐後分享剛剛得到的”新資訊”,意猶未盡。
  
輕鬆的午餐後,台大的葉柏廷醫師為大家講解【馬凡症候群的眼睛症狀】,及平日保養注意事項。馬凡患者長年受眼疾所苦,常見的眼睛症狀包括視力模糊、單眼複視(進行性水晶體移位)、頭痛與頭暈(青光眼與水晶體移位)、視覺喪失(末期青光眼、水晶體分解性葡萄膜炎及眼角膜水腫)等。病友應定期追蹤眼睛及水晶體功能及異常情形,配合醫囑以眼鏡矯正,或接受手術,平時避免劇烈運動,如打球、舉重、競速…等運動。葉醫師結合理論及實務經驗,提供病友眼部照顧技巧,親切的態度,使得夥伴們受益良多。此次活動就在踴躍詢問的熱鬧氣氛下結束了,明年再見!

台大醫院眼科部葉伯廷醫師,說明馬凡氏症患者的眼部護理與照顧。
心理師帶領團體遊戲,增進彼此認識。
馬凡氏症病友聯誼活動,病家相見歡。