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活動報導
於2015-09-25 10:11:39發表 (閱讀次數:2470)
2015 羅素-西弗氏症病友聯誼活動,圓滿成功

  本次羅素西弗氏症病友聚會,於風光明媚的宜蘭開啟了美好的起點。本次活動共有7個家庭;20位病友及家屬參加,其中有一半的病友皆未滿六歲,大家都滿懷期待能與其它家長相互請教。
  
上半天我們抵達有二十餘年歷史的莎貝莉娜水晶圖章DIY,"莎貝莉娜SABELINA"品牌名,引自安徒生"拇指姑娘"童話;拇指姑娘精緻靈巧、優雅美麗,其小而精、小而美,是美麗快樂天使的象徵,就像我們羅素西弗氏症的病友一樣,個個都是與眾不同的小天使。水晶圖章不像我們想像中的印章是有重量的,水晶圖很薄很輕,連小小病友都可透過纖細的手指來完成屬於自己的吸水杯墊。
  
家屬經過上午DIY的認識,中午用餐時,迫不及待想與彼此分享、討論。每一位病友在成長的過程中皆會面對小三角臉、身高嬌小與長短腳等症狀,家長亦面臨到是否要讓病友打生長激素及增加孩子自信等問題,因本次病友年紀差距頗大,故我們邀請成年病友先做分享,其中小晴家分享了長短腳開刀的過程,及後續穿鞋墊等購買與適應等等。另外由於這樣的病友身高嬌小,故入學的課桌椅特製與就學適應問題,亦是家長關心的焦點。
  
為了讓小病友及家屬都能正向面對自身的疾病,我們特別邀請本會的諮商師戴佑真 心理師來與家長一起座談討論。戴心理師將家屬與病友分開進行,家屬是以探討家庭互動與溝通為主,病友則是透過畫圖來探索自己的身體。過程分享中,爸爸們從一開始的拘謹到最後能自然的分享自己的期待,爸爸對於媽媽的辛苦皆是感到不捨與疼愛,當老師邀請爸媽對彼此說說感謝與欣賞時,有些媽媽都淚含眼眶,即始對方沒說話,但從眼神間的關愛就能體會到彼此的情感。而病友則上台與大家分享自己的期待與願望,目前就讀國三的小晴用不同顏色來代表自己在不同年級時的狀況,她表示即使在人際關係上有時會被拒絕,但她仍不會放棄主動去接觸同儕,她的精神亦得到了老師與家屬們的支持與認同。
  
歡樂的時間總是過的特別快,雖然回到家仍有許多挑戰要面對,但常保感謝與欣賞的心境去體會彼此,將會帶來不同的效果,未來,除了醫療上的資訊交流外,病家間彼此的相聚與支持亦是重要,期待下次的相見。

羅素-西弗氏聯誼活動中,與會病家,認真於水晶圖章DIY。
羅素-西弗氏聯誼活動,小病友展示DIY作品。
活動中,與會病家彼此交流照護資訊。