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活動報導
於2015-07-16 09:07:06發表 (閱讀次數:3247)
愛伯特氏症&Crouzon;症病友聯誼活動相見歡互交流

今年7月12日(日),本會首次突破單一病類,集結二類相似病症「愛伯特氏症」&Crouzon症」的病友,齊聚一堂,彼此分享在就醫、就學與照護上的不同經驗,本次有8個家庭,共23人參與,其中愛伯特氏症為5家,Crouzon症為3家,雖然炎炎夏日當頭,但仍就不減大家的熱情參與。

活動一開始由台北花卉村的陳組長來為大家導覽園區,雖位於台北市境內,但許多人卻是第一次來到花卉村,對於台北市內有一處市外桃園感到驚喜,結束後由麥可老師為大家做香草植物的介紹,麥可老師說香草植物的種類繁多,但用途都有所不同,有的可以炒菜用,有的可以泡茶,家屬們亦提出許多平常對於香草的想法與麥可老師交流。 

 結束半小時的植物導覽後,我們將場地轉至室內做相框DIY,因考量到大家手指的細緻程度有些不同,故DIY我們選擇大材料的馬賽克拼貼,期待藉由色彩繽紛的馬賽克材料,得以讓病友選擇自己喜愛的顏色,完成屬於自己的全家福相框,也因為病友們皆可自行完成,讓家屬們得以一邊協助,一邊分享自己小寶貝的狀況,整個活動過程充滿著歡笑與談話聲。

中餐我們於花卉村的會議室用餐,看到許多家屬都拿出專業的吃飯「傢伙」(輔助器具),來為小寶貝們剪碎食材,讓因疾病關係造成牙齒排列不佳的寶貝得以安全地享用食物。享用完餐點後,就來到我們的分享時間,本次與會的年齡多為12歲以下的病友,故家長一開始即提出有關於孩子就學上,普通班跟特教班的選擇,與就學上是否會因外觀的不同而有歧視的問題,有家屬建議可以先讀普通班,因為病友的學習能力是不受疾病影響的,不能因此就抹煞病友的受教權,而社工亦分享基金會對於就學有校園宣導服務,可針對不同班級、年級來做不同程度的罕病認識,希望建立一個友善的校園環境。其中有位高雄北上的小碩爸爸更分享在70年代的就醫狀況與醫療困境,並勉勵家屬自己都可以走過來,大家也一定可以,最後小碩亦分享自己在國小、國中時,因外觀與他人不同,亦受到孩童純真的提問與好奇,會問他的眼睛怎麼會突突的,但他也不會逃避,就大方承認自己就是這樣,小碩分享時提到自己只是外觀與他人不同,但心理與智能都是正常的,所以遇到就正向面對。現在的他已經是台大博士班的高材生,這樣寶貴的經驗對現場的家屬與病友們都產生莫大的鼓舞與激勵。

分享結束後,小碩熱心的成立專屬的line群組,讓北中南病友們的資訊不會因為地域距離而有落差,最後感謝家長們間彼此不吝的分享,讓大家帶著歡樂與滿足,希望大家透過本次的聯誼更為有凝聚力,也讓大夥更期待往後的相聚。


園區參觀大合照
園區導覽
馬賽克DIY
大合照2