今年7月12日（日），本會首次突破單一病類，集結二類相似病症「愛伯特氏症」&「Crouzon症」的病友，齊聚一堂，彼此分享在就醫、就學與照護上的不同經驗，本次有8個家庭，共23人參與，其中愛伯特氏症為5家，Crouzon症為3家，雖然炎炎夏日當頭，但仍就不減大家的熱情參與。

活動一開始由台北花卉村的陳組長來為大家導覽園區，雖位於台北市境內，但許多人卻是第一次來到花卉村，對於台北市內有一處市外桃園感到驚喜，結束後由麥可老師為大家做香草植物的介紹，麥可老師說香草植物的種類繁多，但用途都有所不同，有的可以炒菜用，有的可以泡茶，家屬們亦提出許多平常對於香草的想法與麥可老師交流。 

 結束半小時的植物導覽後，我們將場地轉至室內做相框DIY，因考量到大家手指的細緻程度有些不同，故DIY我們選擇大材料的馬賽克拼貼，期待藉由色彩繽紛的馬賽克材料，得以讓病友選擇自己喜愛的顏色，完成屬於自己的全家福相框，也因為病友們皆可自行完成，讓家屬們得以一邊協助，一邊分享自己小寶貝的狀況，整個活動過程充滿著歡笑與談話聲。

中餐我們於花卉村的會議室用餐，看到許多家屬都拿出專業的吃飯「傢伙」（輔助器具），來為小寶貝們剪碎食材，讓因疾病關係造成牙齒排列不佳的寶貝得以安全地享用食物。享用完餐點後，就來到我們的分享時間，本次與會的年齡多為12歲以下的病友，故家長一開始即提出有關於孩子就學上，普通班跟特教班的選擇，與就學上是否會因外觀的不同而有歧視的問題，有家屬建議可以先讀普通班，因為病友的學習能力是不受疾病影響的，不能因此就抹煞病友的受教權，而社工亦分享基金會對於就學有校園宣導服務，可針對不同班級、年級來做不同程度的罕病認識，希望建立一個友善的校園環境。其中有位高雄北上的小碩爸爸更分享在70年代的就醫狀況與醫療困境，並勉勵家屬自己都可以走過來，大家也一定可以，最後小碩亦分享自己在國小、國中時，因外觀與他人不同，亦受到孩童純真的提問與好奇，會問他的眼睛怎麼會突突的，但他也不會逃避，就大方承認自己就是這樣，小碩分享時提到自己只是外觀與他人不同，但心理與智能都是正常的，所以遇到就正向面對。現在的他已經是台大博士班的高材生，這樣寶貴的經驗對現場的家屬與病友們都產生莫大的鼓舞與激勵。

分享結束後，小碩熱心的成立專屬的line群組，讓北中南病友們的資訊不會因為地域距離而有落差，最後感謝家長們間彼此不吝的分享，讓大家帶著歡樂與滿足，希望大家透過本次的聯誼更為有凝聚力，也讓大夥更期待往後的相聚。