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活動報導
於2015-06-10 16:06:06發表 (閱讀次數:1540)
久違了…6/6亨汀頓氏舞蹈症病友聯誼再現

     睽違已久的亨汀頓氏舞蹈症聯誼活動於今年初夏登場,本次聯誼活動有10個病家共30位病友家屬參與,為了讓病友有滿滿收穫,特別安排護理講座與芳療紓壓,期盼病友與家屬在身心靈上都能有良好的平衡。而許多久未見面的彼此,看到大家仍舊為自己努力的活出精彩,而紛紛相互加油打氣,場面十分令人感動。

     活動一開始先邀請到長庚科技大學的王玉女副教授來與大家分享她實務上遇到的亨汀頓疾病,以及居家照護上的小技巧,王老師特別針對亨汀頓患者常遇到的趺倒傷口、飲食吞嚥與哈姆力克急救法等小細節來做試範,其中進食嗆到是最多家庭會遇到的問題,所以王老師不僅分享家屬如何協助外,亦分享若是獨自一人的情況下嗆到該如何運用周邊環境來化解危機,王老師分享的內容很貼近許多病家實際發生狀況,故一個半小時的課程,有許多病友與家屬都主動分享自身經驗給大家參與,讓整個護理課程不僅有專業的老師解說,還有來自家屬間最正港的經驗談。

      經過一個半小時的講座後,當然要讓病友與家屬有起來活絡筋骨的時間,邀請到陳秀蘭芳療師來教授大家如何於平常生活中,透過生活小物亦可達到抒壓與安定心靈的效果。首先陳芳療師先用淺顯易懂的方式來讓大家了解精油的種類及如何淬取,再透過圖片帶領大家摸索身上的各個穴位及功能,最後即是用精油實際操作,芳療師先了解大家最常感到壓力的部份為何,大部份的病友與家屬都有頭痛與肩頸酸痛之狀況,故芳療師透過精油獨特的味道搭配上身體的穴位來引導大家如何於家中讓自己放鬆,在操作的過程中,許多病友拿到精油後,第一件事不是按在自己身上,而是幫身邊最辛苦的照顧者塗抹,既使因疾病關係無法塗抹的很到位,但對於照顧者而言即是最好的抒壓了,最後芳療師表示除了保持身心愉快外,足夠的睡眠亦是減少身體壓力的最佳良藥。

     兩場講座結束後,病家們仍有說不完的經驗談想與彼此分享,此時熱心的家屬主動帶頭成立Line的群組,讓北中南病友們的資訊不會因為地域距離而有落差,最後感謝王新添會長積極聯絡各方病友,彼此之間不吝的分享,讓大家帶著歡樂與滿足賦歸。希望大家透過本次的聯誼更有凝聚力,也讓大夥更期待往後的相聚。亨汀頓氏舞蹈症病友的生活相較於其他罕病來得更辛苦,照顧者也需花加倍的時間與精力去照顧這樣的家人,或許他們都有不為人知的苦楚,但我們期盼大家還是能夠堅強的走出來,不僅給彼此更多的鼓勵,也讓整個亨汀頓氏舞蹈症家族能有更持續的支持力量,如果你身旁也有這樣的病友,也歡迎與本會聯繫,讓他們能夠有更多正面能量陪伴與疾病共處。


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