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活動報導
於2015-05-06 15:05:30發表 (閱讀次數:2078)
2015紫質症病友聯誼活動,圓滿成功

  今年度紫質症聯誼活動,為了讓病友了解各地區醫療資源,在會長與王建得主任的協助之下,本次活動移至台中榮總罕病暨血友病中心辦理。本次活動除了邀請王建得 主任來與大家分享中部的醫療資源外,下午還準備了羊毛氈活動,讓大家可一同動動手、動動腦,相互幫忙與交流。
  
本次活動共有12個病友家庭,共24位病友家屬一同參與,有許多家庭都是帶者兄弟姊妹或全家三代一同過來。上午聯誼活動由罕病暨血友病中心 王建得主任來為大家做醫療說明,王主任以解釋「紫」色的由來做為輕鬆的開場,在帶出紫質症的發作原因與自我照護方向,期待病友能用對的原則來照顧自己,並以「預防勝於治療」來勉勵大家,會後王主任帶著大家參觀罕病暨血友病中心,說明中心的流程與服務內容,大家了解不同地區的醫療資源特性。
  
中午大家享用著豐盛的午餐,透過小圓桌用餐,減少彼此的距離感,讓大家得以自然的對話與分享,主任、會長、護理師與工作人員也在其中了解各病家目前的身體狀況與需求,透過不同專業的資訊提供,讓資源更得以整合。
  
吃飽後,即開始我們期待已久的羊毛氈體驗活動,因大家都是第一次體驗濕氈,故先以簡單的手機套做起,一開始老師教大家用公式量手機大小,剪出手機樣本後,即開始示範鋪毛過程,看是輕鬆的鋪毛,實際操作才知道真不簡單呀,經過一番的鋪毛完成後,撒上肥皂水,大家開始站起來刷毛,目的是讓羊毛縮小成適合自身的手機大小,在刷毛的過程中,大家一邊動手刷毛一邊照顧彼此不被肥皂水弄濕,先做好的家屬清理好桌面後,也熱心的去協助未完成的病友,在二個小時內,大家皆完成這人生中的第一次羊毛氈,開心的拿著作品為此照相留念。
  
結束羊毛氈活動後,大家移至會議室來參與最後的有獎徵答活動,在中榮提供的豐富禮物下,大家參與踴躍,在答題後亦分享彼此的經驗,其中婷婷媽媽提到大女兒確診的過程,受到了許多苦難,確診不久後,發現妹妹也是紫質症的病友,這期間心情亦是跌至谷底,透過不斷的調適生活作習與保持樂觀的心態,現在姊妹的氣色與體力都較以往進步許多。
  
每次的聚會,大家總是有說不完的經驗談,每一位病友總是希望能了解更多資訊,或分享更多給他人盼能受用,感謝中榮罕病暨血友病中心提供場地,王主任與卓護理師全程的協助,讓大家帶著歡樂與滿足,希望大家透過本次的聯誼更為有凝聚力,也讓大夥更期待往後的相聚。

羊毛氈成品與老師大合照。
羊毛氈鋪毛。
與王醫師大合照。
醫療講座。