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活動報導
於2015-03-27 12:03:34發表 (閱讀次數:1166)
2015春遊趣~淋巴血管平滑肌肉增生症病友聯誼活動
  本會去年首次協助淋巴血管平滑肌肉增生症(簡稱LAM)的病友進行第一次聯誼聚會,並順利推選出會長,以相互聯繫情感。今年3月14日本會再度舉辦LAM的聯誼活動,來自各地的新舊朋友齊聚新北市農會文山農場,計有9家病家,共17名病患及家屬參與。活動當天適逢寒流趨緩,舒適宜人的氣候,讓LAM病友一早便來到文山農場漫步優遊,睽違一年的相聚,病友們總有聊不完的話題,也不吝分享生活照護的點滴。

  今年為LAM病友安排豐富的照護及醫療等相關課程,首先,邀請了台北市呼吸治療師公會謝慧觀理事長蒞臨演講,介紹如何在日常生活進行呼吸照護及肺部保養,也教導大家進行各式呼吸訓練,如口腔呼吸操、腹式呼吸法、哈氣咳嗽法等,在場的病友也跟著一起伸展四肢做操,張嘴練習呼吸。而中華民國呼吸治療師公會楊玲玲秘書長也蒞臨會場,向LAM病友介紹氧氣治療注意事項,提醒病患務必要依照醫生指示及專業人員評估建議後,才可進行正確的氧氣治療,並介紹各項設備維護之注意事項,讓病患更了解適宜之氧氣治療方法,以維持肺部功能穩定照顧。

  緊接著第二堂醫療課程,則邀請了台大醫院胸腔外科徐紹勛醫師前來與病友交流,徐醫師當天率領了數名專業護理師及團隊夥伴,共同為病友解答疾病治療的相關問題。一開始便請藥劑部曾郁茹臨床藥師介紹LAM病友在服用特定藥物時應注意哪些地方,曾藥師表示約在民國89年開始,LAM的發病機制逐漸被了解,醫界發現此疾病可能與TSC1或TSC2基因突變相關,因此近年開始有醫學雜誌發表部分特定藥物對於LAM有顯著療效,然每種藥物皆有不同的副作用產生,因此提醒LAM病患,務必了解自身疾病及免疫力狀況,評估藥物的副作用影響。而徐醫師也邀請進行過雙肺移植的病患雅娥分享術後的生活,鼓勵病患遵從醫囑追蹤疾病,並與主治醫師隨時評估疾病發展狀況,以進行適宜的治療。

  結束上午精彩的照護及醫療課程,中午安排病患進行餐敘交流,下午則帶領他們慢步文山農場,在這孟春初綻的時節,適逢魯冰花盛開,除觀賞到常見的黃色魯冰花外,還有花穗較短的白花品種及紫花品種也陸續盛開,病友及家屬利用餐後時間,優遊農場花田樹海中,享受早春溫暖陽光和花朵,後來也安排茶藝體驗時間,讓病患可運用此時段相互認識,交流自身的醫療或生活經驗,活動結束後,每位病友相互加油打氣,期望未來能共同樂觀對抗疾病,也為此次聚會化下美好句點。
LAM病友合照
導覽賞花
練習做呼吸操
【LAM換肺前後的呼吸照顧】謝慧觀理事長演講