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活動報導
於2014-04-28 01:04:40發表 (閱讀次數:1280)
LAM病友北區聯誼活動 初次相聚園滿完成

       罹患淋巴血管平滑肌肉增生症(簡稱LAM)的病友這幾年多透過網路管道,私下進行交流與相互支持,為了更進一步認識彼此,分享彼此患病後的生命經驗,在LAM臉書社團擔任管裡人的北區病友玉華,主動向本會提出LAM病友對聯誼活動的期待,經過一連串的討論籌劃,終在今年4月12日星期六的上午,由本會辦理LAM北區病友聯誼活動。

       在充滿溫暖春季氛圍的活動當天,來自各地的LAM病友一早便來到典藏咖啡館集合,享受首次相聚的早午餐約會。本次活動共有9個病友家庭,共17位病友及家屬前來參加。LAM為一罕見的平滑肌細胞不正常增生疾病,會造成肺部、肋膜、縱隔腔、胸管及腹膜後腔的平滑肌肉細胞不正常增生,造成此病的原因至今仍不明,且發病患者多為青春期及孕齡期的女性,相似的發病年齡及歷程,讓這群女性病友見到彼此,紛紛給予對方溫暖的眼神及擁抱,相互支持打氣。

       本次聯誼主要目的是希望讓這群初次認識的病友能夠相互交流,活動一開始,透過生活照片分享的活動,讓病友們可以從照片故事中介紹自己,有人帶來了曾經參加醫院講座的照片,有人還帶著自己與其他LAM病友出遊的照片,述說著自己從發病到現在,如何克服每一次瀕臨生死交關的考驗,以及在生活中如何保養身體,維持疾病穩定,其中一位病友更和大家開心分享她懷孕的喜訊,在場無不感染到這幸福的氛圍,紛紛給予祝福,當然這位媽媽也在本會的「生育關懷補助服務」的持續關切下,安心迎接新生命誕生。

      而在場的9位LAM病友中,淑真是唯一進行過單側肺臟移植的病友,她不吝分享自己的移植經驗,從術前的評估及掙扎,直到尋覓到適合的肺臟,這中間發生過無數次自己的肺臟耗損惡化,她雖感到沮喪,但是為了自己也為了最親愛的家人,她從未想過放棄治療,最終順利進行單側肺臟移植,以延緩疾病耗損的速度,即使現在淑真需終其一生應付移植後的所有副作用,但她仍堅強努力過著重生後的每一天,積極參與基金會的活動,也投入本會合唱團的練習,期待透過歌唱,維持自己的肺部功能及認識更多不同的朋友。

       LAM疾病常會伴隨著肺部惡化的症狀發展著,故在生活照護上多需要氧氣維生,以維持肺部功能,因此病友們相互分享平日照護之撇步,如藉由氣功、運動、慢走等方法保養心肺。而本會也在活動中向病友們介紹會內醫療器材借用服務及最新活動訊息等,讓大家可以更認識基金會相關服務內容,期望陪伴每位病友一起面對生命裡的大小困境。

      活動結束前,大家推舉玉華擔任LAM病友社團聯絡人,期望透過穩定聯誼活動,讓更多LAM病友認識彼此,尋找出共同需求,加強對社團之凝聚力。 

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