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甄心真藝─震鞍媽
「曾經自我放棄想離開,看著孩子純真的眼睛,無論多困難都藥堅持下去。」
心思細膩的鞍媽在震鞍未滿一歲時就發現孩子發展遲緩
帶著孩子跑遍各大醫院找尋病因,
直到震鞍13歲時才確診罹患的是罕見疾病「努南氏症」。
因疾病的緣故,震鞍生活無法自理,需要旁人細心照料
鞍媽在先生因疾病離世後,一肩扛起一家三口的生計
用手作的藝品與香皂溫暖的表達
對孩子那份最初美好的愛
疾病介紹:
努南氏症Noonan Syndrome)此病症主要是身材矮小、先天性心臟缺陷及不同程度的發育遲緩。臨床症狀有身材矮小、先天性心臟病、蹼狀頸、漏斗胸、眼瞼下垂、眼距過寬、眼內貲贅皮、小頷畸形、厚且低位或不正常外形的耳朵、聽力喪失、嬰兒早期餵食困難、不同程度的發育遲緩、隱睪症、青春期延遲、凝血異常及少部分患者有學習障礙或輕微的智能障礙等。
專長:各式手工布包、藍染藝品、手工皂、手工香氛膏、手工飾品
聯絡方式:罕病基金會活動公關組 25210717131-135
媒體報導: 
    照顧罕病兒還得兼兩份工養家 輕旅行給她短暫喘息    https://reurl.cc/d009mD

本訊息僅作為介紹"罕病職人推展"之用~並不主動進行商品販售!!