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幸福手工坊--小萱媽媽

萱在2歲時確診罹患脊髓性肌肉萎縮症,因病使她逐漸肌肉軟弱無力無法行走,無行動能力需母親隨時照料,媽媽僅依賴彈性打工的收入,獨自扶養小萱。國小ㄧ年級時,小萱因一場重病,反覆進出醫院,媽媽為了給小萱更方便、更充足的醫療資源環境,獨自帶著小萱從基隆來到台北,母女租在一個六坪大的套房,也為了維持穩定生活,媽媽從0開始摸索,將改造小套房變成母女的幸福手工坊,手藝很好的媽媽除了會製作香蕉蛋糕、手工餅乾等美味食品,入口的同時也能感受到媽媽的用心。媽媽能始終保持笑容與活力面對一切的艱難,是小萱給與媽媽支持的力量,雙手小小的力量,仍貼心的替媽媽分憂解勞,把幫忙當復健,媽媽的幸福手工坊是充滿小萱的貼心與媽媽的堅強的烘焙坊!
疾病介紹:
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母大都是致病基因【運動神經元存活基因(Survival Motor Neuron , SMN gene 5號染色體長臂5q11.2-q13.3)】的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約1/10,000,台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此症。
專長香蕉蛋糕、手工餅乾
聯絡方式 :  Facebook粉絲專頁---幸福手工坊
媒體報導 :  
    林宜萱不畏疾病活出自己    https://reurl.cc/vD3rqN 
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     罕病就業扶助 https://reurl.cc/Wdajk7

本訊息僅作為介紹"罕病職人推展"之用~並不主動進行商品販售!!