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校園宣導服務
     罕見疾病病患中,有許多是正處於學齡的病童,由於本身患有特殊的罕見疾病,可能導致外觀上些許的不一樣或內在器官的異常,需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解,且在醫療知識不足的情況之下,易導致病患周遭的師長或同儕的誤解或污名化,並遭到排擠。
     且由於罕見疾病病童的疾病特殊性,與一般學童的情形極不相同,因此病童處於一般就學環境時,亟需要適切的醫療照顧與無障礙的就學環境,若未注意安全與保健,容易造成意外或使得疾病惡化。
     因此,積極推動罕病學童友善學習環境計畫,是本會現階段工作中極為重要的方案之ㄧ,我們藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導,積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。

一、目的
  我們期待藉由「罕見疾病友善學習環境」宣導計劃,作為改善罕見疾病生存環境的起點,達到下列目的:
1. 一般性
  提供學童及教師關於罕見疾病發生原因、常見病類病癥及治療等基本常識,養成優生保健的基礎概念,進而尊重生命的不同型態。
2. 特殊性
  提供病童周遭師生充分了解校園中之罕病病童的疾病特殊性,進而提供適當的照顧服務與協助,使病童能達到安全、無障礙及友善的學習環境。
二、對象
  提供目前就學的罕見疾病病童之師長、同儕、校內醫護人員之個案式衛生教育宣導。
三、方式及型態
  2002年開始,本會已至各國中小學宣導超過100場次,受宣導對象超過2萬人次,我們希望未來能持續藉由友善學習環境宣導方案,有更多人可以在罕病學童的就學路上扮演小天使的角色,協助本會共同扶持這一群需要關懷的罕病學童。  
       在宣導方式上,本會提供動畫影片、手操偶短劇、舞台劇、機智問答、講座(可選擇搭配)等專業而多元,並富趣味性的衛教宣導活動,讓師長跟同學都能有相當的收穫。在宣導型態上大致分為:班級(年級)型、全校型以及教師型。
四、申請方式  
  罹患罕見疾病的兒童部份因外貌或行動無法與一般學童相同,容易遭受同儕排擠,或是造成教師在教學和照顧上的負擔,影響病童的學習表現和意願。因此,本會推行「罕見疾病友善學習環境宣導計畫」,為各縣市國小的學生、教師或校內醫護人員等對象,提供動畫影片、玩偶短劇、機智問答、講座等(可選擇搭配)專業而多元的衛教宣導活動,為罕見疾病兒童營造安全而友善的就學環境。本會2003 年獲得百略學習教育基金會捐贈宣導專車一部,希望將宣導的觸角從原有的大台北地區延伸至中南部,讓全國的學校只要有意願都能提出申請,我們將由專人為您服務。
      各縣市國中小的學生、教師或校內醫護人員等為主要對象,病友家屬亦可提出申請;欲申請者除了可傳真申請表之外,也可以打電話來申請喔,本會將會盡快與您聯絡!

  本會收到資料後,將依據地區及需求之迫切性來安排宣導場次,謝謝!

##校園宣導服務洽詢專線: 
北部總會 02-2521-0717轉 161  (或病患服務組)
中部辦事處 04-2236-3595轉14 
南部辦事處 07-2298-311轉11 

五、歷年宣導場次(按宣導類型):
2016罕病校園宣導各校成果一覽表
2015罕病校園宣導各校成果一覽表
2014罕病校園宣導各校成果一覽表
2013罕病校園宣導各校成果一覽表
2012罕病校園宣導各校成果一覽表
2011罕病校園宣導各校成果一覽表
2010罕病校園宣導各校成果一覽表
2009罕病校園宣導各校成果一覽表
2008罕病校園宣導各校成果一覽表
2007罕病校園宣導各校成果一覽表
2006罕病校園宣導各校成果一覽表


六、歷年宣導場次(按學校分類):
2013罕病校園宣導各校成果一覽表
2012罕病校園宣導各校成果一覽表
2011罕病校園宣導各校成果一覽表
2010罕病校園宣導各校成果一覽表
2009罕病校園宣導各校成果一覽表
2008罕病校園宣導各校成果一覽表
2007罕病校園宣導各校成果一覽表
2006罕病校園宣導各校成果一覽表
2005罕病校園宣導各校成果一覽表
2004罕病校園宣導各校成果一覽表
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說故事媽媽宣導

  為了讓罕見疾病學童在第一次接觸學校團體生活時,即能避免因為外觀異常,或疾病所帶來的種種差異,遭致師長或同儕的誤解、排擠或汙名化,而導致學習。基金會在2008年度開始推出「罕病說故事媽媽」校園宣導計畫,除讓低年級及幼稚園小朋友能夠以輕鬆、溫馨、簡易的方式來認識罕見疾病外,並學習如何照顧身旁需要幫助的朋友。 

 「罕病說故事媽媽」計畫主要是透過特殊造型的故事媽媽,及一本大型故事書,運用說故事及遊戲問答的方式,讓小朋友輕鬆瞭解罕見疾病知識以及各種特殊疾病的特徵,並藉由遊戲過程來學習如何幫助周遭需要被協助的小天使,將有別於過去大型偶劇以及手操偶的宣導方式,是本會近期針對年齡層較低的宣導對象的新嘗試。

2009年的「罕病說故事媽媽」宣導列車即日起正式啟動,歡迎全國各小學、幼稚園或是家中有即將入學的罕病學童之家庭,歡迎提出申請。

##說故事媽媽洽詢專線:
北部總會 02-2521-0717轉 161 (或轉病患服務組)
中部辦事處 04-2236-3595轉14
南部辦事處 07-2298-311轉11
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