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罕病組織庫簡介
  相較於一般疾病,罕見疾病因其特殊性及罕見性,普遍未受醫療單位及研究單位的重視,縱使病友和家屬們引頸期盼有關自身疾病的研究能有突破性的進展,但事實上許多致病機轉或治療方法至今仍然付之闕如。長期以來,增進病友福祉與防治罕見疾病一直是本會努力的目標,我們了解到,如果能對疾病的本質和機轉有清楚的認識、輔以及早發現和治療,就可大幅減少疾病的發生,更可減緩病程惡化對病友和家庭所造成的衝擊,因此,鼓勵並促進罕見疾病的研究與發展的確有其必要與迫切性。
  然而,受限於罕見疾病病友人數稀少,導致研究所需的檢體有數量不足和品質不一的問題存在,使得罕病研究在執行上更顯困難,也間接衝擊到研究者的投入意願。為了從根本解決這種困境、也爲了回應病友們對於加速罕病研究的期待,本會自2007年起邀集專家學者提出建議並凝聚共識,規劃建置一個本土化的罕見疾病組織資料庫,希望能邀集病友共同參與,妥善收集並保存病友們珍貴的檢體和資訊、在未來將其開放給國內的罕病研究者申請使用。
  於是結合中央研究院國家基因體醫學研究中心以及食品工業研究所的專業合作,於2009年通過中國醫藥大學附設醫院人體試驗委員會的審查,2010年至2012年期間進行參與者招募與收案作業共獲得41名檢體、病類數達16種。
  為使本資料庫能永續經營,依據政府公告之「人體生物資料庫管理條例」及相關實施細則,於2012年向衛福部提出「台灣罕見疾病組織資料庫」的設置許可申請,審查委員們相當認同罕見疾病組織資料庫的概念,衛福部也建議本會可與已通過設置許可申請之人體生物資料庫進行合作,讓罕見疾病組織資料庫蒐集到的檢體能有更佳的儲存環境與資安防護措施。
  為使已蒐集之檢體獲得運用及發揮其研究價值,本會於2016年決議將參與者檢體移轉回中國醫藥大學附設醫院以期及早開放申請使用。儘管建立罕病人體生物資料庫的目標尚未達成,持續尋找合作之人體生物資料庫,遵守法令規範下,進行罕病個案蒐集,逐步實現本會建置罕見疾病組織庫之願景。
罕病組織資料庫設置辦法
罕病組織庫管理委員會
財團法人罕見疾病基金會台灣罕見疾病組織資料庫
第一屆管理委員會委員名單

召 集 人:林秀娟 醫事專業人員
副召集人:鄔哲源 生物醫學專家
委 員:陳垣崇 生物醫學專家
委 員:陳持平 醫事專業人員
委 員:劉梅君 社會學專家
委 員:王慧綾 法學專家
委 員:曾敏傑 病患代表
罕病組織庫倫理委員會
財團法人罕見疾病基金會台灣罕見疾病組織資料庫
第一屆倫理委員會委員名單

召集人:汪志雄 醫事專業人員
副召集人:黃美智 倫理學專家
委 員:王寶蒞 法學專家
委 員:陳莉茵 病患代表
委 員:蔡世峰 生物醫學專家
委 員:李明達 生物醫學專家
委 員:侯文詠 醫事專業人員
委 員:田麗珠 社會工作學專家
委 員:楊玉欣 病患代表
台灣罕見疾病組織資料庫-組織架構&關係示意圖
組織架構

關係示意圖



罕病組織庫收案表