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罕病組織庫簡介

  相較於一般疾病,罕見疾病因其特殊性及罕見性,普遍未受醫療單位及研究單位的重視,縱使病友和家屬們引頸期盼有關自身疾病的研究能有突破性的進展,但事實上許多致病機轉或治療方法至今仍然付之闕如。長期以來,增進病友福祉與防治罕見疾病一直是本會努力的目標,我們了解到,如果能對疾病的本質和機轉有清楚的認識、輔以及早發現和治療,就可大幅減少疾病的發生,更可減緩病程惡化對病友和家庭所造成的衝擊,因此,鼓勵並促進罕見疾病的研究與發展的確有其必要與迫切性。

  然而,受限於罕見疾病病友人數稀少,導致研究所需的檢體有數量不足和品質不一的問題存在,使得罕病研究在執行上更顯困難,也間接衝擊到研究者的投入意願。為了從根本解決這種困境、也爲了回應病友們對於加速罕病研究的期待,本會自2007年起邀集專家學者提出建議並凝聚共識,規劃建置一個本土化的罕見疾病組織資料庫,希望能邀集病友共同參與,妥善收集並保存病友們珍貴的檢體和資訊、在未來將其開放給國內的罕病研究者申請使用。透過這項計畫,可望改善目前高品質檢體取得不易的困境、有效提升罕病研究的質與量,而這些研究成果也可將為罕病病友及家屬的生命開啟更多曙光。
罕病組織資料庫設置辦法
罕病組織庫管理委員會

財團法人罕見疾病基金會台灣罕見疾病組織資料庫
第一屆管理委員會委員名單

召 集 人:林秀娟 醫事專業人員
副召集人:鄔哲源 生物醫學專家
委 員:陳垣崇 生物醫學專家
委 員:陳持平 醫事專業人員
委 員:劉梅君 社會學專家
委 員:王慧綾 法學專家
委 員:曾敏傑 病患代表
罕病組織庫倫理委員會

財團法人罕見疾病基金會台灣罕見疾病組織資料庫
第一屆倫理委員會委員名單

召集人:汪志雄 醫事專業人員
副召集人:黃美智 倫理學專家
委 員:王寶蒞 法學專家
委 員:陳莉茵 病患代表
委 員:蔡世峰 生物醫學專家
委 員:李明達 生物醫學專家
委 員:侯文詠 醫事專業人員
委 員:田麗珠 社會工作學專家
委 員:楊玉欣 病患代表
台灣罕見疾病組織資料庫-組織架構&關係示意圖
組織架構

關係示意圖



罕病組織庫收案表