回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
最新消息
於2004-10-06 14:03:41發表 (閱讀次數:1079)
罕見疾病叢書1-9出爐了
財團法人罕見疾病基金會 出版品目錄

罕見疾病叢書1

各國罕見疾病相關法案之比較研究

  • 作者/ 葉秀珍 國立中正大學社會福利學系副教授
  •     曾敏傑 國立中正大學勞工關係學係副教授
  •     林志鴻 國立台北大學社會工作系助理教授

  推薦/
    本書收錄美國、日本、德國及台灣等國家罕見疾病相關的立法與政策,並就我國罕見疾病政策與法令施行提出觀察與建議,期有助於國內相關的政策擬定。此為行政院衛生署八十八年及八十九年度科技研究發展計畫的成果,由國立中正大學執行完成,本項研究成果的印行與推廣,結合了政府機關、學校、與民間團體的共同努力,體現了罕見疾病社會立法的精神,更開拓了罕見疾病教育宣導防治工作的國際視野。訂價/ 250

罕見疾病叢書2

台灣兒童人權評估──以聯合國兒童權利公約為導向

  • 編者/ 周麗端 國立台灣師範大學人類發展與家庭學系副教授
  •     唐先梅 國立空中大學生活科學系副教授
  •     曾敏傑 國立中正大學勞工關係學系副教授

  推薦/
    兒童應該擁有哪些權利?受到哪些保護?兒童人權一向是全球關注的議題,聯合國早在1948年就通過「世界人權宣言」, 1989年更通過「聯合國兒童權利公約」,要求簽署國家確保兒童基本需要被滿足,並有機會在社會中扮演積極的角色,對自己的生活有發言權。為提升國內兒童人權工作,本會與中華民國兒童人權協會邀集多位學者完成此書,內容蒐羅相關統計資料,並依聯合國兒童權利公約之內涵,逐項分析國內法令政策、時事與相關組織,詳實評估國內現況。訂價/  300

罕見疾病叢書3

罕見疾病社會立法紀念專輯

  • 編者/ 曾敏傑 國立中正大學勞工關係學係副教授
  •     陳莉茵 財團法人罕見疾病基金會常務董事

  推薦/
    2000年元月「罕見疾病防治及藥物法」通過,罕見疾病病家的生存絕境照進一線曙光,台灣也成為全世界繼美、日、澳與歐盟之後第五個制訂相關法案的地區,意義彌足珍貴;而此法竟能在進入立法院審議四十餘天完成三讀,可說是民主法治與公民社會共同實現的寶貴資產。本專輯完整紀錄各界討論,特別邀請參與立法過程的立法委員、官員、本會立法小組教授成員等提出回顧與展望,並收載多位醫療專業人士、學術領域的教授以及病患家屬的觀點,以供後續社會立法運動參考。訂價/  250

罕見疾病叢書4-8

醫療飲食手冊: 苯酮尿症、白胺酸代謝異常、高血氨症、高胱胺酸尿症、楓糖尿症

   推薦/
    在罕病多樣與複雜的類別中,代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制,病患即需長期依賴專業營養師為其量身設計飲食計劃,以兼顧成長的營養需求與特殊成分的限制,這項任務對於家長是極大的挑戰。本會與台北榮民總醫院營養部共同完成此系列醫療飲食手冊,建立國內本土的罕病醫療食譜與食材資料庫,便利病患及家長使用,並供相關專業人員參考。 訂價/  200

罕見疾病叢書9

與基因共舞──罕見遺傳疾病淺說

  • 作者/ 蔡輔仁 中國醫藥學院附設醫院兒科部主任

  推薦/
    看不懂艱澀的醫學資訊?中國醫藥學院兒科部與優生保健部主任蔡輔仁醫師,用簡明淺顯的文字介紹各種罕見的遺傳疾病,你我都可以輕鬆閱讀。本書集結107篇短文,介紹76種先天代謝性疾病、單基因遺傳疾病、染色體疾病、先天畸形症候群,一一說來致病原因、症狀與治療,全書筆調幽默,由熟悉的電影、歷史、俚語帶引讀者進入遺傳疾病的醫學大門,值得推薦!訂價/  250

歡迎電話洽詢:02-25210717-23您可以線上試讀:本會網站www.tfrd.org.tw/出版品
訂購方式(1)書款請以郵政劃撥支付,劃撥單背面通訊欄請寫明書名、數量、購買人姓名及電話、寄送地址(2)劃撥收執聯傳真至本會,並立即電話確認(3)請說明需要收據或發票,我們將與書籍一併郵寄給您。

財團法人罕見疾病基金會
地址:北市中山北路二段52號10樓 郵政劃撥帳號:19343551
電話:02-25210717-23 傳真:02-25673560