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最新消息
於2004-10-07 16:03:58發表 (閱讀次數:948)
罕病叢書---強力推薦「絕地花園」

罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透
枯地上 依然遍開繁花

  書中有七個故事,記錄一小族群「罕見疾病」患者的逆旅生涯。故事中的朋友,走入疾病,掙扎求存,將決絕苦地,耕耘成生機之田。
  他們在病榻之中,對生命的咀嚼、對美善未來的追求、對難友的無私相助,開拓了平常健康者所不知不見的眼界,豐富整體社會的心靈。
  他們不只是一群「醫界孤兒」,也是人間孤兒,承擔了人類進化史上,一代複製一代之際,偶會發生的瑕疵。這瑕疵,是機率,不是天譴。這機率,不在你家,就在他家。
  1998年,一群病兒家長挺身疾呼,成立「罕見疾病基金會」,要求立法保障、社福支援,他們才有了一點兒與社會相靠的滋味;也直到2000年「罕見疾病法」成立,他們才有了政府的保護傘;但長期支持上,還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。
  閱讀本書,將更貼近生命的底層,也提供另一個思考的角度:我們的社會安全制度,是否能為他們,也為可能有一天的我們,分憂解勞?

【推薦人的話】
  
《絕地花園》一書,公開出版,切實記錄了許多罕見疾病患者生命奮鬥的真實故事,深入淺出的筆法,忠實地刻畫出罕見疾病者與他們的家屬,挑戰生命之點點滴滴及其堅毅的態度與韌性,動人心弦的作品,對於普及國人對罕見疾病病患的認識及接納,誠具正面之教育性,實在值得國人一讀!

─行政院衛生署署長 李明亮
  我深信本書不啻是將希望注入眾多人的生命中,對於身處困境苦難中的人們更是一大鼓舞,感佩於他們堅強的韌性,雖自喻為疾海中的孤舟,卻宛如是挺立於黑暗大海中的燈塔,指引載浮載沉落難者的一條明路……

─台北市市長 馬英九
  鄭慧卿所著「絕地花園」一書,便是紀錄絕地裡受造化戲弄的真實生命故事,她們因著基因突變或遺傳而罹患罕見疾病,更因病患人數少與病因不為人知,而遭受社會歧視與醫療忽略。鄭慧卿透過年餘來的廣泛資料搜集,以及密集的參與病患團體活動,終能寫就七則罕見疾病病患家庭的真實寫照,也讓社會大眾在罕見疾病複雜多樣的內涵中,理清疾病的特殊性與共同的生命歷程及社會需求,可以說是國內近年來有關罕見疾病最為豐富詳實的通俗作品,不僅極適合社會大眾閱讀以了解此類特殊的身心障礙者與家庭,更因搜集國內外主要的罕病社會資源簡介,亦極適合相關病友團體與社會工作人員參考使用。

─罕見疾病基金會 曾敏傑執行長

【作者簡介】

鄭慧卿
  一九五四年生於台北,文化大學哲學系畢業,曾任張老師月刊副總編輯。多年與文字工作相依,至今依然。最愛漫遊發呆。她一直希望輕輕的過日子,自在無負擔,清簡無責任。過到了中年歲月,才知道這是「命好」,是別人的承擔,提供她得以閒散。真是不平等!她也認為,應該要盡點社會責任,做做功課的。因為當做功課,她常逃走。覺得苦。這次採訪這本書,讓她看見老病殘死的份量,知道了生命因繫情而負重,不是只有輕行漫步。人家問她︰「寫得苦不苦?」 「不——長大了些。」她說。如果還有手可寫字,還有清楚意識可表達,還有時間可讓自己常常逃走,這樣自由的生命,夫復何求?

財團法人罕見疾病基金會
地址:台北市中山北路二段52號10樓
洽詢專線:02-25210717轉23 楊永祥 組長

罕病叢書---強力推薦「絕地花園」