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最新消息
於2004-10-07 07:03:10發表 (閱讀次數:1066)
罕見疾病健康護照 正式上路 歡迎索取
第二版罕見疾病健康護照發行中

  「罕見疾病」多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病,過去因為病患人數稀少,且社會大眾對罕見疾病認識不足,以致罕見疾病病友之醫療與生活相關需求並未受到重視。所幸近年來在政府與民間團體的共同努力下,罕見疾病的醫療及相關社會福利資源網絡,已經漸趨完備,並於民國八十九年二月,立法通過「罕見疾病防治及藥物法」;民國九十年十月三十一日修正通過「身心障礙者保護法」部份條文,將罕見疾病納入「身心障礙」的定義範圍;民國九十一年起,衛生署正式將罕見疾病納入重大傷病的保障範圍。

  有鑒於現行的罕見疾病相關醫療及社福資源相當龐雜,且對於病友在疾病控制與社會資源取得上,亦是十分重要且不可或缺。因此,行政院衛生署國民健康局與財團法人罕見疾病基金會,特別針對罕見疾病病友『量身訂作』一本屬於他們的健康護照,其內容包括:病友的就診紀錄、復健紀錄、藥物治療計劃、飲食原則,以及罕見疾病相關社會福利資源,與申請程序說明等。當病友前往醫院就診時,可請相關醫療人員協助填寫當次就診之各項紀錄資料,如此將可使病友與醫療團隊,完整追蹤病友之疾病病況,並能適時調整最適合病友的治療計劃。再者,病友亦可透過護照內完整的罕病相關權益申請介紹,更順利爭取到他們應有的權益。

  「罕見疾病健康護照」的出版,不僅可提供病友、家屬、以及相關醫事人員了解病友的治療方針,同時對於政府相關主管機關而言,更可藉此了解國內罕見疾病病友之實際狀況,不但可落實罕見疾病之追蹤管理工作,同時亦真正嘉惠罕見疾病病友。該護照已於九十二年六月再版,內容除作部份資料修正外,並新增部份補助辦法與表格,讓它更貼近病友的需求。本會預計七月份起寄發至各病友手中,並配合全省各地罕病相關醫生門診提供索取服務。病友如未收到護照或日後需要補換發護照時可洽:

行政院衛生署國民健康局(04)2255-0177轉406 高檜 小姐
財團法人罕見疾病基金會(02)2521-0717轉121-123 研究企劃組

※閱讀罕見疾病健康護照內容前注意事項:
(健康護照內容.PDF格式,閱讀前請先確定您已事先裝妥Adobe公司 出品的Acrobat Reader閱讀軟體;若尚未安裝,請直接 下載該(免費)軟體 使用。若有任何使用上的問題,歡迎向本會洽詢!)

~罕見疾病健康護照內容如需轉載或索取,請洽財團法人罕見疾病基金會

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