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於2004-10-07 15:03:58發表 (閱讀次數:949)
新書上架-小於 萬分之一的世界: 罕見疾病者的尊顏

       罕見疾病患者,是經常被社會所忽略與遺忘的一群人,他們不但是享用醫療資源的弱勢,奇特的疾病更常遭一般人所誤解而害怕接近,本書以寫真的方式,報導了五位罕見疾病患者的生命歷程與生活真實面貌,分別是:

朱克勤—脊椎性小腦萎縮症
楊玉欣—三好氏肌肉萎縮症
沈佑霖—瓦登伯革氏症候群
鄭煌清—成骨不全症
宣宣—肝醣儲積症

  他們有各自不同的生命缺憾,但卻有著質地堅強的生命,最重要的是希望社會能夠真正理解並接納這些罕病患者,鼓勵他們走出陰暗,給他們一個新的明天與希望。

(意者請逕至城邦文化門市或各大書局訂購)

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