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最新消息
於2004-10-28 06:03:47發表 (閱讀次數:1262)
本會成立五週年囉~~邀您一起來參與~~

       想了解什麼是罕見疾病嗎?想知道罕見疾病發生的原因嗎?罕見疾病的患者在人群中就像是「不發光的螢火蟲」,因為基因作弄使得必須承擔多數人的風險。

        罕見疾病基金會為讓更多人認識並關懷罕見疾病,特別辦理關懷罕見疾病系列活動,期許大家共襄盛舉,一同來關心罕見疾病!

時間:10/24-10/31 上午10:00至下午07:00
地點:台北地下街 十二廣場【靠近台鐵車站北一門旁地下街入口】
指導單位:行政院衛生署
主辦單位:衛生署國民健康局、財團法人罕見疾病基金會、財團法人公共電視文化事業基金會


活動詳細內容介紹如下:

☆ 時光迴廊 ☆

走進台灣罕見疾病發展的時光迴廊,讓您一覽台灣罕見疾病各個階段的發展,從民間運動、社會立法到病友服務等,都是一段非常艱辛的路程。

☆ 罕見疾病專書義賣 ☆
絕地花園、遇見心中的向日葵、小於萬分之一的世界等關於罕見疾病病友的故事,將在活動現場做展示及義賣,您可以透過這些小故事更了解罕見疾病病友在面對生活時的態度與困境。
☆ 認識罕見疾病 ☆

罕見疾病病患雖然不多,但是種類卻很多元,為讓大家更認識罕見疾病,會場將展示罕見疾病相關資訊,透過展覽將幫助您更了解罕見疾病。

☆ 罕病病友藝文創作聯展☆
由罕見疾病基金會所成立的表演工作坊-繪畫班,首次對外公開展示繪畫學習成果,歡迎大家給予支持鼓勵!
☆ 罕病電影院☆

彙整過去相關罕見疾病電視節目,將於會場進行播放,除了有罕見疾病基金會簡介之外,另有東森電視台-「只要我長大」、公視-「星星的秘密」、人間衛視-「罕見天使」,每一個節目都代表病友的故事,歡迎大家到現場欣賞。

☆ TFRD GAME ☆
由罕見疾病基金會針對學童所設計的電腦線上遊戲,透過遊戲過程了解罕病的遺傳過程以及發生原因,是個適合親子互動的寓教於樂遊戲,參加闖關者,另贈送精美禮物。

☆ 看罕病抽大獎☆
只要在活動期間在現場索取「有獎徵答」問卷,填寫正確答案,即可參加抽獎,並於12月公佈得獎名單。

☆ 絕地花園電視劇☆
11/01-11/11週一至週四晚上0800-0900,公共電視絕地花園電視劇將推出罕見疾病病友的故事,收看電視劇就有機會得到精美獎品喔!

☆ 關懷愛心義賣☆
為讓更多罕見疾病病患能夠受到更多醫療生活照護,現場提供T恤、撲滿、相關出版品義賣,請大家發揮愛心!

☆ 養護大使招募☆
每個月只要捐贈500元,或者是單筆捐贈5000元以上,可立即成為「罕見疾病養護大使」,提供罕見疾病病患在照護上的需求。