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最新消息
於2007-11-07 04:03:58發表 (閱讀次數:1501)
關於泡泡龍病友高冠宇小朋友目前現況說明
      首先感謝大家近日來對於罕見疾病病友的關心與支持。關於11/5(一)蘋果日報所報導的遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)病友高冠宇敷料需求乙案,目前本會協助的情況說明如下:

  冠宇小朋友於出生後即發現有少數水皰,指甲不全的問題,經過診斷治療後,確診為罕見疾病泡泡龍的患者。在案家與本會取得聯繫後,經專業評估案家之需求,已提供案家醫療相關經費補助,並提供敷料-美皮蕾等皮膚修護用品作為日常使用。除上述協助外,本會社工員與遺傳諮詢員也不定期以電訪或院訪方式,實際了解案童最新近況,且給予案家精神與心理的最大支持。泡泡龍病友聯誼會會長劉媽媽亦以個人經驗與案童父母分享交流,以讓案童獲得更好的照顧。

  面對社會大眾的關心,案童母親高媽媽亦請本會代為表達感激之意,目前病童雖仍在住院中,但是醫謢人員細心的照顧、各界的關懷,讓他們備感溫暖,未來他們仍會繼續堅持下去,與罕病病魔對抗,而且相信冠宇亦會展現生命的奇蹟,來回應各界的鼓勵。

  未來,本會仍會持續給予高家及所有罕病病家最需要的支持。而關心罕病的朋友們, 也繼續為他們加油喔~