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於2010-11-26 04:03:18發表 (閱讀次數:1158)
角落欣世界~你不可不知的罕見疾病
         罕見疾病防治及藥物法立法通過10年了!台灣雖然不是全世界第五大國家,卻是全世界第五個特別為罕病立法的國家!這10年來,許多罕見疾病病友因為法案的通過,讓許多罕病家庭得以獲得醫療上的保障。本週角落欣世界節目,除了針對罕見疾病防治及藥物法介紹外,更特別介紹國際醫療合作代行檢驗服務方案,讓聽眾知道罕見疾病病友在這十年來是如何被幫助,還迎收聽。

         趙坤郁,現任衛生署國民健康局副局長。政府在罕見疾病防治及藥物法的架
構之下,政府得以協助病友在醫療及照護上獲得保障。罕見疾病因為數量少,在藥物研發以及治療上,都需要龐大成本。而健保為了照顧大眾,無法照顧到少數的特殊疾病,因此訂定罕病法,特別照顧這群病友受到特殊待遇。

         曾敏傑,現任罕見疾病基金會副董事長兼任執行長,12年前受到陳莉茵女士邀 請,兩人決定創立罕見疾病基金會,並先從根本立法來解決罕病的問題。當初法 案在立法院只花了42天,就快速通過法案,讓許多罕病病友可以獲得政府的照 顧。而這十年多來,更有350多個檢體送到國外,而有將近1/2獲得疾病的確認, 而能即早接受到完善的醫療照護。

         曾女士,孩子是罹患肝醣儲積症的罕見疾病病友,原本因為一歲多的孩子肚子過大而起疑,後來醫生發現肝臟異常,而轉至大醫院進行腹部超音波檢查,並在台大醫院進行肝臟切片,後續並透過醫院將檢體送至國外,而也因為太多型,而送至國外3次才確診。也透別感謝政府以及罕見疾病基金會協助,在醫療以及檢體外送上,提供協助。

◎時間:11/28(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、風潮唱片熱情贊助}