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最新消息
於2010-11-18 03:03:11發表 (閱讀次數:1230)
罕病法修法三讀 強化罕病防治及醫療輔具補助

  「罕見疾病防治及藥物法」公告實施剛好屆滿10年,曾經於2004年進行部分條文修正後就一直實施至今。但這幾年來,有關罕見疾病防治、病友的服務保障乃至於整體預算經費編列長期不足等問題,仍有諸多可以討論修改的空間,現行的罕病法甚至無法彰顯政府在罕病整體防治、篩檢的積極主動性。

  有鑑於此,今年二月起,本會便積極探詢各界意見,隨即展開罕病法修法倡議工作,並提出基金會版的部分條文修正建議,並尋求諸多長期關心罕病的立法委員們支持,並終由楊麗環召委排入議程,由管碧玲等28位委員及楊麗環等16位委員提出「罕見疾病防治及藥物法」第6條及第33條修正草案,併案進入委員會逐條討論。上會期結束前三天,該案終於排入討論議程,當天包括陳節如、劉建國、鄭麗文、黃淑英、涂醒哲、江玲君等委員均發言支持。並於11月12日立法院第7屆第6會期第8次會議中,正式三讀通過。本會除了感謝上述委員的大力推動支持外,也對於行政部門積極主動配合表示肯定。並隨即針對罕見疾病醫療補助辦法等相關子法積極參與其修訂工作,務必使好不容易獲得的修法果實,真正落實在後續病友服務及罕病防治等推展上。

  本次「罕見疾病防治及藥物法」修法重點如下:
1. 為加強政府辦理罕見疾病防治研究之主動積極權責,政府應辦理罕病防治與研究。
2. 為確保罕見疾病防治研究業務得以順利推動,正式將罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費入法,明訂於主管機關應編列預算補助之項目。
3. 為舒緩罕病家庭長期使用居家醫療器材之經濟壓力,本次修法亦將居家醫療照護器材費用列入公務預算補助項目。
4. 為擴大罕病法預算並穩定其財源,本次修法更促使菸品健康福利捐之分配收入挹注於補助經費中。

[罕見疾病防治及藥物法修法條文對照表]
(以下修正條文已於2010年12月8日經華總一義字第09900331421號總統令公布)

現行條文 99.11立法院三讀通過版本
第六條
中央主管機關得委託辦理罕見疾病之防治與研究。
中央主管機關應辦理罕見疾病之防治與研究。
第三十三條
中央主管機關應編列預算,補助依全民健保法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法,由中央主管機關定之。
  補助經費,得接受相關單位或團體之捐助。
中央主管機關應編列預算,補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法,由中央主管機關定之。
  前項補助經費,得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。

針對此次修法相關內容,如有任何疑問也請洽本會研究企劃組,分機121-124