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最新消息
於2009-12-03 04:03:37發表 (閱讀次數:1497)
宣導又一突破,罕病宣導影音系列陸續推出

  「罕見疾病基金會」2009年已正式邁入第10個年頭,這十年來本會除積極透過社會立法、議題倡導來爭取病患制度上的權益保障外,並根據病友的就醫、就學、就業及安養等需求層面,陸續開辦各種不同的服務方案,企圖達到全人的病友服務。同時在這一兩年更將服務觸角延伸至中南部,接連在台中、高雄成立辦事處,希望能夠讓服務與需求能夠更緊密即時的結合。

  為了讓社會大眾更瞭解罕見疾病,故本會出版一系列罕病影音光碟,包含:「罕見疾病基金會10週年紀錄片」(中、英文版)、「罕見天籟合唱團特輯」(中、英文版)、「罕見疾病居家被動全關節運動暨簡易復健教學影片(病友篇)」及「罕見疾病居家照護技能暨自我學習簡易復健教學影片(照護者篇)」,本會近日內將依據不同需求的病友及相關的機關團體進行寄發,歡迎有需要團體主動與本會聯繫。

  此次本會出版的系列光碟中,「罕見疾病基金會10週年紀錄片」見證了基金會一路走來的點點滴滴,也讓社會大眾感受罕見疾病在台灣近10年來的重要成果與轉變;「罕見天籟合唱團特輯」則是呈現病友們如何克服萬難、只為一圓歌唱的夢想,以及他們如何相互扶持,老師及志工又如何愛心灌溉,讓罕見天籟合唱團終於開花結果的歷程;至於「罕見疾病居家被動全關節運動暨簡易復健教學影片」則有鑑於照護者因照顧病友而忽略自身的健康,或病友容易因為不正確的復健方法而導致傷害,因此特別製作《病友篇》與《照護者篇》的教學光碟,並邀請薛鴻基物理治療師親自示範,期望透過具體影像教學有效協助病友及照護者平日的照護。

  如您需要以上罕病影音系列光碟,詳細資訊請參考「罕病影音出版系列」專區介紹,或來電洽詢本會研究企畫組(02)2521-0717分機121-123。