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於2010-06-12 04:03:00發表 (閱讀次數:1070)
「角落欣世界」~生命如此豐盛
         家是每一個人的最佳避風港,家人們彼此親密互動,形成緊密的親情網絡,陪伴著你我一路成長。而家有特殊手足的罕病家庭,兄弟姊妹之間又是如何相互扶持陪伴,彼此分享生活記事?42年前,年僅7歲的惠恩,有一天早晨突然什麼都看不見了, 家人本以為只是小孩的「厭學症」,帶她去看醫生,醫生說:「應該是失明了,但一點原因都查不出來。不用吃藥,也不用打針,就帶回家吧!」心碎的父親牽著連世界都還沒機會看清楚,就被證實眼睛看不見的小女孩,心中一再呼求上帝讓女兒能再次有機會見到光明。而母親因為擔心惠恩長大後無法自立謀生,想辦法教她彈琴、學唱,妹妹臨恩則是充當她的「導盲犬」、「讀報機」、「伴奏」,姊妹雙人組還曾在台灣各大軍事院校開了一系列的音樂會,聽過郭惠恩彈琴、唱歌的人說,她是個用生命彈琴、唱歌的生命鬥士。

         走過輕狂歲月,惠恩曾幫助母親經營幼稚園;舉家移民後,則在紐約地鐵站經營小吃店,即使大雪紛飛,為了熟客照樣開店,生意「強強滾」!雖然眼睛看不見,在人生路途上,她認識了知名的現代畫派畫家蕭勤教授,靠著僅剩的一點光感,惠恩開展了她的藝術創作之路,畫出一幅又一幅生命奏鳴曲。2008年,邁入中年的她,罕見疾病多發性硬化症突然侵襲,使她身體癱瘓幾至性命不保,然而奇蹟般地又被救活。失去嗅覺、味覺、觸覺等珍貴生命滋味的她,再一次展現面對危機的韌性!現在的她亦是罕見疾病基金會天籟合唱團的要角,與其他罕病生命勇士一塊為生命唱出動人樂章。

         這一集的角落欣世界,我們很榮幸能夠邀請由張老師文化所出版的「生命如此豐盛」作者-郭臨恩,跟大家談談家裡有這樣一個特殊的姐姐,她是如何陪伴她成長?當家人的愛都關注在家中生病的小孩,其他手足又是如何調適?此外,更有罕見疾病---泡泡龍劉佩菁的姐姐,分享她自己從小與妹妹扮演互助、競爭以及共同學習成長的趣味故事,以致於妹妹未來學習繪畫以及鋼琴,甚至於後來自己決心就讀特教系,來幫助更多弱勢族群。

◎時間:06/12(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、風潮唱片熱情贊助}