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最新消息
於2010-06-11 03:03:45發表 (閱讀次數:1216)
賀!七位罕病鬥士榮獲2010總統教育獎殊榮
        「最艱困的環境中仍能奮發向上,保有最上進精神表現」,這是總統教育獎所欲彰顯的終極精神,日前六位罕見疾病病友劉佩菁、張仕菁、徐若鈞、林敬洋、陳婉坪、林宜萱與陳怡君,紛紛獲得本屆總統教育獎的殊榮。這七位生命鬥士在與疾病共處的過程中,勇敢地面對自身的病痛、求學的艱難,甚至家庭中的困境,散發出震懾人心的生命光彩。

      其中患有「遺傳性表皮分解性水泡症」(俗稱泡泡龍)的劉佩菁於國小、高中已各獲一次總統教育獎,成為首位三次獲獎的優秀得主。佩菁堅韌的生命力,忍受著水泡潰爛帶來的痛處,變形扭曲的雙手,關不住佩菁活耀的靈魂。她將生命的苦痛轉換為燦爛色彩,灑落在每一幅動人的畫作中,於去年與肌萎病友邱俊瑋共同舉辦「在光裡,沒有黑暗」聯合畫展,展現無窮創作力。

      同為泡泡龍病友的徐若鈞,目前就讀光復中學,從小就必須忍受皮膚發癢、水泡破裂的痛楚。雖然身體禁錮,若鈞仍堅持自己最愛的繪畫,將生命的熱情寄託畫布中。若鈞連續兩年獲得竹市美展高中組水墨畫冠軍,目前還通過推甄,即將成為玄奘大學宗教系的大學新鮮人。

      而患有「脊髓型肌肉萎縮症」的張仕菁,必須長期仰賴輪椅行動,生活自理需要他人協助。在身體病痛折磨同時,她還需面對哥哥接續發病,及父親腦中風的重大衝擊,仕菁的早熟懂事分外讓人心疼。她要求凡事自己處裡,在課業上力求表現,以減輕母親沉重的照顧壓力。在逆境中求生存,仕菁可謂最佳典範。 

         從小罹患「神經纖維瘤症」的林敬洋,左臉上的纖維瘤壓迫視神經影響了視力。雖然視力模糊,敬洋仍在每週六下午參加罕見疾病基金會心靈繪畫班,專注的神情與不懈的生命動力令人動容。不僅繪畫,敬洋更參加了學校的童軍社,積極發揮社會互助服務的精神。敬洋用善意積極來擁抱這個世界異樣眼光的態度,讓人感佩。

      另一位罕病小天使陳婉坪,從小罹患線狀體肌肉病變,必須仰賴輪椅行動,藉由氣切來維持生命。無法言語的坪坪,選擇將她生活的點滴及所見的世界描繪出來,且於日前集結成個人繪本「歐妮卡與她的小王子-失落的微笑」一書。透過故事描繪,讓其他人也一起參與了坪坪在生命路程中的華麗冒險。目前該書也成為全國許多國小的生命教育優良讀物。

         患有先天性肌肉萎縮症的林宜萱,身體功能逐漸喪失,卻還是選擇勇敢面對生命中的困頓。宜萱在功課表現相當優秀,無論是英語或繪圖都難不倒她。為了發揮己力服務他人,宜萱目前擔任學校自治會特教部會長,期許自己對學校內的特教學生盡一份心力。宜萱無畏艱難的生命力,深深感動了身邊的每一個人。

         另一位罹患患脊髓性肌肉萎縮症的陳怡君,平日必須靠輪椅代步,但她無畏病痛,努力向學,目前已經考取一百張的證照,完成了一般人難以達到的目標,可說是非常「罕見」的證照達人。怡君熱愛生命,雖然身體侷限了她的行動,卻也無法箝制他積極向上的心。

      七位生命鬥士,在絕地的花園中成長茁壯,豐沃了土地,開展出一片燦爛。本會相信每一位罕病病友,都是獨一無二的生命鬥士,我們期許未來,能與您一起在這片絕地花園中,繼續澆灌。