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最新消息
於2010-05-28 03:03:45發表 (閱讀次數:1497)
角落欣世界~沒電「救」不行 居家用電補助
         夏天到了,動不動就高溫破表超過30度以上,處處都是炎熱高溫。在台灣有一群人不分夏天冬天甚至24小時,都需要開著許多耗電的維生儀器,藉此延續生命,包括:呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳嗽(痰)機、抽痰機等,都是他們所仰賴的重要器具。但由於台電陸續調整夏季電費,造成這些需要終日用電維生病家的經濟重擔更行加重。兩年前管碧玲委員就曾接獲一位肌肉萎縮症的病友投書,希望能夠幫忙解決這樣的問題。於是管委員透過台電睦鄰基金500萬的專款,暫時解決了包括漸凍人、肌肉萎縮症、魚鱗癬及小腦萎縮症四重病類的燃眉之急,但其實全台灣需要這樣用電補助的身心障礙者並不只有限於這四種病類,為了能夠照顧讓更多身障者的真實需要,由殘障聯盟、罕見疾病基金會及相關病友團體在管委員的引見下於日前拜會內政部江宜樺部長,會後隨即獲得內政部編列預算委託罕見疾病基金會承辦「2010居家照顧身心障礙者維生器材用電補助計畫」。正式透過政府年度預算來幫助更多仰賴用電維生的居家身障家庭。

         這一集的角落欣世界,我們很榮幸邀請到管碧玲委員來談談她當初推動此一重大政策的心路歷程,並且分享她如何看待身心障礙者的公民權保障;同時內政部吳安科長更是以主管機關的角色來呼籲希望更多居家身心障礙者能夠踴躍提出申請,讓此一好不容易爭取而來的政策,能夠真正幫助到需要的身障家庭;當然,身為承辦單位的罕見疾病基金會副董事長曾敏傑教授,在節目中除了再次感謝立委與政府對身障用電議題的重視關注外,也急呼攸關罕見疾病防治的罕病法修法及菸品捐補助辦法之修正,能夠再次獲得更多委員的支持,盡早獲得政府具體的回應,以真正落實罕見疾病預防與研究的積極作為。
 
         最後,由一位同時需要五項用電維生設備的龐貝氏症吳媽媽,透過親身經驗的分享,來凸顯該政策對病家的深具影響,她也希望政府未來還能擴及到更多維生設備甚至是不斷電設備的補助,以嘉惠更多身心障礙家庭。這一集我們將聽到一個默默經營許久的社會議題,如何經由政府、立委與民間團體的通力合作,具體轉化成真正幫助身障家庭的重要政策。在此極力邀請您共同收聽,並趕緊將這樣的好消息告訴你周遭需要的身障朋友們。

◎時間:05/30(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
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{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、風潮唱片熱情贊助}

管碧玲委員
龐貝氏症吳媽媽的現身說法
罕見疾病基金會副董事長曾敏傑教授
內政部吳安科長