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最新消息
於2021-12-31 10:01:11發表 (閱讀次數:452)
【訊息公告】徵求您的+1,爭取罕藥納入健保給付

  家族性澱粉樣多發性神經病變(簡稱FAP)是顯性遺傳疾病,父母中若有一人罹病,下一代就有1/2的機率罹患此症。而此病多發生在30歲至50歲之間,疾病惡化速度十分快,若沒有適當控制,可能在4~5年之內就退化至手腳無力、坐輪椅、無法自行吃飯等狀態,需要仰賴他人打理生活起居。這個中壯年的年紀正是家中的經濟支柱,若一倒下,不僅本人得放棄原本的生活,整個家庭也將跟著失序、陷入困頓。

  而今有兩款治療FAP的藥品已認列為罕見疾病藥物,且領到食品藥物管理署核發之藥品許可證,卻因為藥價很高,且健保未納入給付,讓病友看得到卻用不到。

  目前此症全台約130多人,許多患者在發病前已有了下一代,尚無症狀的下一代即便驗出帶有遺傳基因,也只能提心吊膽、不知何時發病卻又無藥可醫的煎熬過日子。因此病患家族們最大的期望,是透過健保給付新藥基因篩檢雙管齊下,讓病痛終結在這一代,不僅減輕病患經濟重擔,也能降低社會醫療負擔。

  如今,由病友們在公共政策網路發起平台上發起的「拯救台灣特有罕病FAP,呼籲加速FAP罕藥健保給付」需要大家的協助,必須在111116前有超過5000人的附議,才能獲得主管機關的重視與回應。罕見疾病雖然罕見,但在生命傳承中跟你我都有關,請大家一同支持罕見疾病之預防與治療。

請點選連結,進入平台附議。