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最新消息
於2021-10-21 13:10:43發表 (閱讀次數:205)
【螢火蟲家族】2021馬凡氏症病友聯誼活動

由於疫情許多活動暫停,為了串連馬凡氏症病友及家庭,今年將在線上以Google Meet辦理馬凡氏症病友聯誼聚會,希望能聚集各地的夥伴們互相支持。此次將邀請長期照顧馬凡病友的邱馨慧醫師,與我們分享在日常生活中,如何照顧及保養心臟,帶領病友彼此分享交流心路歷程。豐富的課程與討論,歡迎各位夥伴踴躍報名參加! 


時    間:110年11月6日(六)10:00~12:00
活動對象:馬凡氏症病友及其家屬
報名時間:即日起至 110年10月29日(五)截止。開課前將以簡訊或MAIL通知,請務必填寫正確。請準時出席,無法出席請告知。
報名方式:採用網路報名,https://forms.gle/68s272vnJCzgs5KH7 (大小寫須符合)
                       
亦可直接掃描右方QR-code 連結報名網址。
洽詢電話:02-25210717轉162 鍾采薇 社工師
活動方式:線上視訊進行,開課前會提供連結/代碼。(若使用手機、平板請先下載 Google Meet App。)
視訊需求:
1、手機/筆電/桌機/平板(四擇一)
2、網路(行動數據或家用 WIFI)
3、如為桌機需要準備耳機、麥克風(可聽、可發聲)及鏡頭
活動內容:

 時間  內容
 09:30-10:00  線上報到
 10:00-10:20  相見歡~歡迎夥伴及講師
 10:20-11:30  《馬凡氏症患者之心臟日常照護技巧》
 台北慈濟醫院兒科部邱馨慧醫師
 11:30-12:00  Q&A、互相認識與交流
 12:00-12:30  基金會服務介紹

主辧單位:財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會